Animalele care suferă sunt eutanasiate, oamenii sunt lăsați să se chinuie în România, unde bolnavi, inclusiv copii, în fază terminală sunt scoși din spitale, fără o rețetă, fară un medicament și își sfârșesc zilele în suferinţe greu de imaginat.
Este realitatea extrem de dură cu care la noi luptă doar fundațiile, în frunte cu Hospice Casa Speranței, înființată pentru români de un britanic.
Într-un interviu cutremurător acordat SpotMedia.ro, Mirela Nemțanu, director executiv al HOSPICE Casa Speranței, a ridicat cortina de pe această realitate cruntă care se consumă departe de ochii lumii:
“La nivel național, 17 județe nu au nimic pe paliație. În jumătate de țară, oameni cu dureri cumplite, cu răni teribile, nu au nicio variantă de suport medical.
Toți operatorii acoperă doar 11% din asistența necesară. În toată țara există doar 13 echipe de îngrijire la domiciliu. În București, ar trebui să avem 27 de echipe și există doar una. La nivel național, cererea e acoperită în proporție de 3%”.
În spatele cifrelor sunt drame: “un băiat de 13 ani din Râmnicu Vâlcea, mult în afara zonei noastre de acoperire, nu avea jumătate din cutia craniană, metastaze care îi ieșiseră prin piele. Nu ne puteam înțelege la telefon cu mama lui de urletele de durere ale copilului”.
Iar pandemia nu a făcut decât să înrăutățească lucrurile.
Dna Nemțanu, vă ocupați de ceea ce majoritatea oamenilor nici măcar nu vor să rostească. Tehnic se numesc îngrijiri paliative. Ce acoperă acest termen?
Eu sunt Mirela și e important pentru că noi punem un mare accent pe apropierea de pacient. Nu veți vedea la noi atmosfera clasică din spitale, cu pacientul și familia stând chirciți ore în șir pe la ușa medicului pentru a fi primiți. La noi totul e foarte deschis.
Revenind la ce m-ai întrebat. Paliația e acea specializare medicală care intervine în cazul bolilor incurabile, când tratamentul nu mai are efect și persoana are un prognostic limitat de viață. Dar nu numai faze terminale.
Noi chiar dorim ca pacienții să nu vină la noi doar în faza terminală, când mai pot fi făcute foarte puține lucruri. Am dori să vină atunci când realizează că au un prognostic limitat de viață.
Hopice a apărut acum 28 de ani, când nu exista chiar nimic pentru acești pacienți.
Fondatorul nostru este un englez, Graham Perolls. După Revoluție, la fel ca mulți străini, a reacționat la reportajele despre orfani, a tot venit în România și într-una dintre vizite, la Brașov, a asistat la o scenă oribilă: un tânăr de 27 de ani urla de durere pe holul Spitalului Județean, unde a și murit după câteva ore, fără să îi fi făcut cineva ceva.
Lui Graham i s-a explicat că nu știau ce să-i facă. N-a fost vorba despre rea intenție, ci despre lipsa de pregătire în paliație.
A decis să înființeze Hospice, ajutat de specialiști din UK, mai întâi cu îngrijiri la domiciliu. Medicii se duceau cu băgăjelul din casă în casă. Acum 18 ani, am deschis primul nostru spital de paliație la Brașov, acum 5 ani am deschis și spitalul din București.
Avem două spitale construite, dotate exclusiv din donații. Mai acoperim patru orașe cu îngrijire la domiciliu. Și avem încă un centru parțial deschis la Adunații Copăceni, dedicat exclusiv copiilor.
Pentru că, din păcate, nu facem față, pentru adulți ne-am limitat la zona oncologică. În schimb, pentru copii, a căror situație e foarte delicată în România, acoperim orice nevoie de tratament paliativ, nu doar zona oncologică.
Vorbești de zona privată, dar statul a organizat în 28 de ani ceva pe zona paliativă?
Nici măcar nu e zonă privată. Aceasta nu e interesată de paliație, pentru că nu e atractivă financiar. Cei care ajung în paliație sunt, în general, epuizați nu numai fizic și emoțional, ci și financiar, după ani de luptă cu boala.
De aceea, în mod normal, statul ar trebui să fie principalul actor pe zona de paliație, împreună cu ONG–urile. Noi funcționam pe sistem britanic, acolo statul a dezvoltat un sistem care sprijină financiar fundațiile gen Hospice cu 50-60% din bugetul lor.
Statul român a mai făcut câte ceva, prin spitalele județene câte o secție, câteva paturi pentru paliație, total insuficient.
Am făcut un studiu împreună cu Ministerul Sănătății (îl găsiţi integral aici) care arată că, la nivel național, 17 județe nu au nimic pe paliație. Absolut nimic. În jumătate de țară, oameni cu dureri cumplite, cu răni teribile, nu au nicio variantă de suport medical.
La nivel național, înainte de pandemie erau în jur de 172.000 de persoane care aveau nevoie de paliație. Cumulat, toți operatorii - noi, alte fundații, statul - acoperă doar 11% din necesar.
Deci doar unul din 10 români are dreptul să moară fără dureri, ceea ce este un eșec total și de neacceptat al României ca țară.
Paliația este dreptul de a muri fără dureri. Animalele care suferă sunt eutanasiate, oamenii sunt lăsați să se chinuie.
Navigatorul de pacienți, omul care poate obține ”un beneficiu de timp, cât mai mare și mai bun” pentru bolnavii de cancer - Interviu
Cum se poate interveni?
Cazurile foarte dificile, inclusiv social, le internăm, după ce le stabilizăm le externăm și continuăm îngrijirea la domiciliu, ceea ce e foarte important.
Avem și servicii de policlinică, avem centru de zi, se creează un univers în jurul pacientului și al familiei, care îl însoțește până la final.
Degeaba a făcut statul câteva secții în spitalele județene, dacă nu acoperă și îngrijirea la domiciliu. În toată țara există doar 13 echipe de îngrijire la domiciliu, 6 sunt ale noastre, restul sunt ale altor fundații.
În București, raportat la populație, pe standardele OMS, ar trebui să avem 27 de echipe și există doar una, a noastră. La nivel național cererea e acoperită în proporție de 3%.
În străinătate, sistemul de îngrijire la domiciliu este cel mai promovat, pentru că pacienții își doresc să rămână acasă, pentru că e cel mai ieftin și mai eficient.
De îngrijirea la domiciliu nu se ocupă medicul de familie?
Nu. E o altă specializare. Paliația e considerată supraspecializare, se face timp de doi ani la Facultatea de Medicină din Brașov. Diferența e că toți medicii, indiferent de specializarea lor, sunt setați pe curativ, ori în paliație încrâncenarea curativă nu are rost și uneori poate face mai mult rău.
De exemplu, paliația e singură specialitate în care se acceptă să nu se facă resuscitare, este chiar interzisă, dacă decesul apare din alte motive decât cele legate de cursul bolii, pentru că, de regulă, pacienții sunt atât de fragili încât manevrele le pot provoca fracturi, deci le pot spori suferința.
La noi, statul mai face o greșeală, mai pune pacienții de paliație la ATI, ceea ce înseamnă consum de resurse și privarea unui alt pacient care putea fi vindecat. Iar la final sunt externați, pentru că unul dintre indicatorii de evaluare a managerului de spital este mortalitatea și nu vor să se încarce cu aceste decese.
Este un deficit de specialiști în paliație?
Da, la nivel național avem în jur de 300 de medici cu această supraspecializare, dar anul trecut numai 108 lucrau efectiv în domeniu, adică 9% din necesar, deci e logic că acoperirea nevoii este de numai 11%.
Ce impact a avut pandemia?
La noi oricum e greu și foarte greu, dar acum e și mai greu. La începutul pandemiei a existat acel ordin de ministru prin care spitalele erau obligate să elibereze pacienții, cu excepția cazurilor urgente.
Nu contestăm Covid și nevoia de măsuri, am încercat să preluăm cât mai multe cazuri, înțelegem și am fost solidari, dar nu e corect ce s-a întâmplat.
Pacienții ajunși la noi ne-au povestit că au fost dați afară din spitale, au pierdut legătură cu medicul lor, le-au fost amânate tratamentele pentru că spitalele la care erau arondați au devenit spitale Covid și nu li s-a dat alternativă.
Implementarea măsurilor a fost greșită în multe spitale, nu toate, de exemplu am colaborat foarte bine cu cele din Brașov.
În cifre, dacă acum 5 ani ajunsesem la 2.000 de pacienți, anul trecut la 5.200, acum, în perioada pandemiei, în 3 luni am avut 4.000 de pacienți. Cererea a fost uriașă, pe anumite segmente a crescut de 3 ori, de 5 ori, în condițiile în care oricum eram întinși la maximum.
Vezi şi alte texte scrise de Ioana Ene Dogioiu pentru SpotMedia.ro
Ați refuzat pacienți?
Din păcate, da. Și de fiecare dată ni se rupea inima. În anii trecuți aveam situații între 10% și 50% când pacienții decedau înainte de a putea ajunge prima dată la ei.
Am fost sunați din toată tara și noi nu putem acoperi toată țara. Am avut internări din 28 de orașe, dar la îngrijire la domiciliu nu putem, deși suntem sunați de peste tot.
Am avut un caz groaznic, un băiat de 13 ani din Râmnicu Vâlcea, mult în afara zonei noastre de acoperire, nu avea jumătate din cutia craniană, metastaze care îi ieșiseră prin piele. Nu ne puteam înțelege la telefon cu mama lui de urletele de durere ale copilului. Singurul lucru care se putea face era alocarea de opioide, morfină.
Nu am putut să găsim niciun medic în Râmnicu Vâlcea care să vrea să se ducă la acel copil. Toți cei cu care am vorbit s-au speriat și au spus că nu se bagă la așa ceva. S-au mobilizat colegii mei și s-au dus sute de kilometri.
Copilul fusese dat afară din spital fără niciun fel de medicament, total inuman. Cum să dai copilul afară din spital fără o rețetă de opioide, fără să instruiești mama?
Și cazul acesta nu a fost singular. Niciodată nu am avut atât de multe cazuri grele și foarte gele. Am avut o femeie de 39 de ani, foarte tânără, dată afară din spital fară nimic, era atât de înnebunită de durere încât cu mâinile goale s-a automutilat. Am ajuns la ea târziu, multa lume încă nu știe de noi, spitalele nu le spun nimic.
A stat acasă în starea asta două săptămâni și pe fondul șocului, tatălui ei i s-a declanșat cancerul, iar fetița ei, de 12 ani, are probleme de sănătate pe care nu le putem controla.
Paliația are o particularitate – pe lângă însoțirea pacientului până la finalul vieții, e singura specialitate în care și familia e considerată la fel de importantă ca pacientul și avem programe dedicate numai familiei: psihologi, consilieri spirtuali, asistenți sociali, facem școală cu copiii, tabere de vară.
Pe perioada bolii învățam familia să acorde îngrijiri, să administreze un tratament, dar se face și o intensă consiliere psihologică, mai ales pentru copii. Supraveghem așa-numitul “doliu emoțional” și 3 ani după deces.
Vrem să reducem EXPLOZIA: Povestea voluntarilor care ajută DSP București în lupta împotriva Covid-19
Toate acestea sunt gratuite?
Absolut totul.
Și din ce acoperiți sumele, presupun, consistente?
Sunt foarte mari. Avem 250 de angajați pentru tot ce înseamnă act medical. Cu voluntari lucrăm doar pentru strângere de fonduri, asistență socială, tabere de vară etc.
Avem cele două spitale, numai lumina ne costă 50 de mii de euro/an, nu mai discut de serviciile, materialele medicale, medicamentele care sunt foarte scumpe. Cheltuielile sunt de milioane de euro /an. Anul acesta depășim 4,5 milioane de euro.
De unde?
Din donații, sponsorizări. E o zbatere continuă. Avem și contract cu CNAS, care acoperă însă doar 16% din bugetul nostru.
Iar sumele alocate paliației sunt aceleași în fiecare an, nu în funcție de serviciile acordate. Suma e înghețată la nivelul anului 2010 și nici atunci nu era suficientă.
Primim donații și sponsorizări de la companii, în principal, și persoane fizice. Oamenii reacționează tot mai frumos, dar noi avem nevoie de sume mari și constante.
Persoanele fizice care vor să se implice pot dona pe https://www.hospice.ro/doneaza/ sau în cont RAIFFEISEN BANK (SWIFT: RZBRROBU) – RO30 RZBR 0000 0600 1220 1968 (RON), CUI: 4921504 Fundaţia HOSPICE Casa Speranţei.
Sau pot trimite un SMS la 8864 cu mesaj TIMP (cost 4 Euro), utilizatorii Revolut pot dona direct din aplicație. Tot pentru persoane fizice este și colectare de fonduri pe Facebook. Detalii aici
Până la finalul anului, companiile pot să utilizeze facilitatea fiscală care permite direcționarea până la 20% a impozitului pe profit/venit datorat statului către fundația HOSPICE Casa Speranței.
Procedura nu presupune costuri suplimentare pentru companii și e foarte simplă: conform legislației în vigoare, se completează un contract de sponsorizare și, astfel, taxele care ajungeau oricum la stat au acum o destinație concretă: ajutor și îngrijire pentru bolnavii de cancer. Detalii aici
Este o facilitate foarte bună, dar insuficient cunoscută și aplicată, doar 30% dintre firme o folosesc.
Pentru că multe nu au profit.
Nu e nevoie să aibă profit. Cine are cifra de afaceri sub un milion de euro este impozitat pe venit. Deci și cei fară profit plătesc taxe la stat și 20% din ele pot fi date fundațiilor.
În toți anii aceștia am învățat că nu exista un tipar, oricine oricând poate ajunge în situația aceasta.
