Asociația Community Links împreună cu Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA lansează o inițiativă publică de educare cu privire la dermatita atopică moderată și severă, o afecțiune tot mai răspândită și cu un impact mare asupra vieții pacienților.
Dermatita atopică este o afecțiune cronică inflamatorie cu manifestare cutanată, uneori jenantă și adesea neînțeleasă, care afectează major starea emoțională și viața socială a celor bolnavi.
Pacienții cu forme moderate și severe de dermatită atopică sunt adesea stigmatizați, trec prin diferite ipostaze de bullying, lipsesc în proporție mare de la locul de muncă și de la școală și sunt izolați de activitățile sociale.
În Pielea Lor este o invitație de a privi mai atent viața pacienților cu dermatită atopică și călătoria lor plină de provocări, cu speranța de a aduce un plus de înțelegere, conștientizare și empatie publică.
„Persoanele cu dermatita atopică sunt, de cele mai multe ori, în necunoaștere în ceea ce priveşte propria lor boală, considerând o parte a semnelor și simptomelor acestei boli (pielea uscată, senzația de piele care « strânge », pruritul ce se accentuează la căldură și transpirație excesiva etc) ca făcând parte din normalitatea unui om cu pielea « mai sensibilă ».
În plus față de întârzierea prezentării la medic, acești pacienți se confruntă adesea cu întârzieri ale diagnosticului și cu intervale lungi de timp pentru a primi un tratament adecvat formei lor de boală.
Din nefericire, acești pacienți au adesea parte și de prejudecata că dermatita atopică este doar o boală de piele care poate fi gestionată relativ simplu, neînțelegând faptul că dermatita atopică este doar una dintre manifestările terenului atopic, care poate conduce, netratată corespunzător, la declanșarea și agravarea unui astm bronșic, alergii alimentare, rinită sau conjunctivită alergică sau alte comorbidități cutanate (pelada, vitiligo etc).
În realitate, dermatita atopică este o dermatoză cronică mediată imun, cu impact pe toate palierele vieții pacientului. Din fericire, există astăzi medici perfect instruiți pentru a diagnostica precoce și rapid și pentru a trata performant și corect dermatita atopică, atât în puseele de activitate ale bolii, cât și în perioadele de remisiune ale acesteia.
"Ca medic dermatolog, salut orice inițiativă publică, care aduce lumină și adevăr științific în fața pacienților care suferă de această boală serioasă și prea des neglijată. Îmi doresc ca toți pacienții din România cu dermatită atopică să beneficieze de îngrijire adecvată și tratament corect, precum și de mai multă empatie publică.
Avem astăzi la dispoziție terapii performante, cu un profil de siguranță foarte bun, pentru toate categoriile de vârstă. Personal, am o experiență largă cu aceste terapii care au rezultate spectaculoase, cu un profil de siguranță foarte bun, începând cu vârsta de 6 luni și până la pacientul vârstnic”, a subliniat prof. univ. dr. Daciana Brănișteanu, Universitatea de Medicină și Farmacie “Grigore T. Popa” Iași, șefa secției de dermatologie de la Spitalul Clinic Universitar CF Iași și membru fondator al Asociației ADEM, Iași.
Dermatita atopică, prin „pielea” pacienților
Prin acest demers, campania În Pielea Lor oferă o voce importantă pacienților, ale căror mărturii pot impulsiona persoanele cu simptomatologie de dermatită atopică să se adreseze unui medic dermatolog împreună cu care să exploreze variantele de tratament cele mai potrivite.
În egală măsură, poveștile lor sunt o fereastră deschisă către provocările legate de gestionarea dermatitei atopice, dar și către posibilele soluții pentru o viață mai bună.
Pacienții care au oferit cu generozitate, curaj și multă asumare detalii despre lupta lor cu dermatita atopică au inspirat filmul dedicat tuturor pacienților din România care au această afecțiune.
Alexandru Samfira, un tânăr student de 22 de ani, a rezumat lupta lui cu dermatita atopică severă pe care o are încă din copilărie și consecințele acesteia asupra stării emoționale, a vieții sociale și profesionale:
“Cred că oamenii nu conștientizează suficient că această boală în formele ei medii și severe este una foarte grea și te afectează pe toate nivelurile: social, educațional, profesional, în viața de zi cu zi. Practic te invalidează, te scoate în afara propriei vieți prin faptul că nu mai poți fi activ, nu te mai poți concentra, ești într-o permanentă suferință fizică, dar și emoțională. Pielea ta rănită este privită cu suspiciune sau dezgust, oamenii cred că ai putea fi contagios și se îndepărtează. Atunci, tot ceea ce poți face este să te retragi în tine și să te izolezi”.
Dani Samfira, fratele lui Alexandru, diagnosticat în adolescență cu o formă medie de dermatită atopică, descrie boala în episoadele ei severe ca pe “un dragon care scuipă foc”:
„Pe la 17 ani, dermatita a devenit un dragon care scuipă foc. În zona încheieturilor și a capului pielea era roșie. Mă scărpinam până îmi făceam răni care nu se mai închideau. Se simțea ca și cum o lamă de cuțit ar fi pătruns în carne până la os. Rănile acumulau un lichid galben care curgea, motiv pentru care eram mai mereu ud în cap și pe corp. Noaptea mâncărimile erau crunte, nu dormeam, iar ziua eram somnolent”.
O altă pacientă, Sânziana Chelaru, a vorbit despre dificultatea primirii unui diagnostic:
“A durat mai bine de 10 ani să ajung aici, timp în care am trecut prin multe alte diagnostice: dermatită de contact, dermatită constituțională, alte forme de eczemă. Problema era că povestea mea nu se plia perfect pe tiparul clasic al dermatitei atopice. De obicei, ea apare la copii și apoi poate să dispară sau să se agraveze cu timpul, dar în cazul meu nu a fost deloc așa. Până la 21 de ani nu am avut niciun simptom. Am fost un caz atipic și deci mai greu de reperat”.
Experiențele valoroase ale pacienților cu dermatită atopică, dar și lecțiile lor de viață, pline de optimism, încredere și empatie, pot fi citite pe platforma de suport a campanie: www.inpielealor.ro.
Pagina campaniei este și o sursă de documentare prin faptul că oferă informații succinte despre cauzele, simptomatologia, diagnosticul, formele, impactul și tratamentul dermatitei atopice.