Diagnosticul unei boli grave te poate descumpăni, iar lipsa unei abordări integrate în sistemul de sănătate îngreunează adeseori procesul de tratare a afecțiunilor.
Tocmai de aceea câțiva oameni au pus cap la cap, digital, toate resursele pe care le dețin în domeniu și au creat o platformă menită să sprijine pacienții pe acest drum anevoios.
Ea poartă numele ”Împreună pentru sănătate” și a fost lansată de asociația M.A.M.E., creată chiar de o supraviețuitoare a luptei cu cancerul.
Maria Culescu a înființat asociația în 2009 și astăzi are în jurul său o adevărată comunitate a solidarității.
”Este o comunitate în continuă creștere, iar cei care doresc să facă parte din ea se pot înscrie, intrând pe rubrica Oferă ajutor și bifând modalitățile prin care se pot implica”, spune Maria Culescu, fondator al Asociatiei M.A.M.E, într-un interviu acordat spotmedia.ro.
Pentru început, aș vrea să ne vorbiți despre experiența dumneavoastră și despre momentul în care ați ales să înființați Asociația M.A.M.E.
Am înființat Asociația M.A.M.E., în anul 2009, după ce personal am luptat cu cancerul.
Am trecut prin experiența pacientului diagnosticat cu o astfel de boală gravă în România, iar șansa mea la viață a fost faptul că am beneficiat de un tratament performant, pe care l-am urmat la o clinică din străinătate.
Acolo am văzut diferența dintre cele două sisteme medicale și mi-am dorit foarte mult ca, după ce reușesc să înving boala, să fac ceva pentru a ajuta și alte persoane care se confruntă cu probleme de sănătate similare.
Așa a luat ființă asociația și, de-a lungul celor 12 ani de activitate, împreună cu echipa mea, am creat peste 20 de proiecte, campanii și evenimente menite să vină în sprijinul pacienților din România, copii și adulți deopotrivă, prin oferirea unei game largi de servicii de suport, indrumare și consiliere.
Ce înseamnă inițialele M.A.M.E.?
M.A.M.E. reprezintă inițialele celor patru domenii strategice pe care noi ne derulăm activitatea în conformitate cu statutul în baza căruia funcționăm.
M. vine de la Maternitate, pentru că am dezvoltat, de-a lungul timpului, proiecte și campanii care să vină în sprijinul mamei și copilului. Am elaborat, totodată diverse resurse și materiale informative (broșuri de nutriție, programe de dezvoltare personală și de educație parentală) și suntem, în continuare, alături de ele, ori de câte ori avem ocazia, oferindu-le sprijin împreună cu specialiștii organizației.
A. de la Advocacy vizează apărarea drepturilor. Am organizat și derulat în acest sens, diverse campanii și am militat pentru schimbări legislative importante ce țin de drepturile pacienților, alături de alte organizații din domeniul sănătății.
M. de la Medicină fiindcă am sprijinit sistemul medical din România, am îmbunătățit condițiile de spitalizare, tratare și diagnosticare a pacienților Institutului Clinic Fundeni, prin: renovarea Secției de Pediatrie, reamenajarea locului de joacă din curtea spitalului și prin dotarea cu aparatură medicală performantă, echipamente electronice și mobilier medical, de care, anual, beneficiază aproximativ 10.000 de pacienți, internați sau tratați ambulatoriu.
Și E de la Educație pentru sănătate, în sensul că am mers cu diverși specialiști (psihoterapeuți, nutriționiști, kinetoterapeuți etc.) prin școli și prin licee. Am organizat sesiuni de informare asupra importanței adoptării unui stil de viață sănătos pentru a preveni, în timp, apariția unor boli grave în rândul elevilor din București și zonele limitrofe. De asemenea, am susținut și sesiuni de informare și conștientizare asupra fenomenului de bullying. Ne-am dorit, în mod special, să îi sensibilizăm cu privire la problematica acceptării și integrării în grup a copiilor cu nevoi speciale, diagnosticați cu boli cronice, precum și a celor cu dizabilități.
Acestea ar fi, în linii mari, ce anume vizează fiecare domeniu în parte. Sunt multe de povestit. Sunt 12 ani de zile de muncă, proiecte și campanii generate din dorința de a schimba în bine lumea din jurul nostru.
Câți oameni stau acum în spatele acestei asociații?
În acest moment, echipa Asociației M.A.M.E. este formată din 12 persoane, atât angajați, cât și colaboratori, oameni care stau la dispoziția celor care ne solicită sprijinul pentru a găsi împreună cele mai potrivite soluții la problemele cu care se confruntă.
Pe lângă aceștia, avem și 140 de voluntari, dintre care 80 foarte activi, specialiști din diverse domenii, oameni care au ales să își dedice timpul și expertiza din dorința de a susține cauza organizației: psihoterapeuti, medici, juriști, avocați, nutriționiști, oameni din zona de PR, jurnaliști, actori și mulți alții.
Le suntem recunoscători fiecăruia în parte fiindcă, doar împreună reușim să ajutăm cât mai mulți pacienți grav bolnavi.
Vă desfășurați activitatea deja de 12 ani. Care a fost proiectul dumneavoastră de suflet?
Fiecare proiect, campanie sau eveniment în parte ocupă un loc special în inima mea fiindcă pentru fiecare se pune suflet și se lucrează cu drag și dăruire.
Însă, este drept faptul că, în ultimii ani, cele mai multe resurse le-am îndreptat către Centrul Steluțelor, poate cel mai complex proiect al organizației.
Centrul Steluțelor este un centru de suport, consiliere și recuperare psiho-socio-medicală, pe care l-am înființat în anul 2014, în cadrul căruia, în fiecare an, peste 150 de copii diagnosticați cu boli grave beneficiază gratuit de diverse terapii complementare tratamentului medical.
Ideea înființării lui a apărut în urma interacțiunii cu părinții ai căror copii erau internați în diverse secții de oncopediatrie.
Așa am remarcat faptul că, pe lângă asigurarea tratamentelor medicale, este important să fim atenți și la alte nevoi cu care se confruntă copiii cu afecțiuni grave.
Pentru ei, am dezvoltat la centru, de-a lungul timpului, o gamă largă de servicii cum ar fi: informare și îndrumare în vederea accesării unor servicii medicale, fiziokinetoterapie, ergoterapie, psihoterapie, consiliere nutrițională, art-terapie, logopedie, terapie multisenzorială și prin VR (realitate virtuală), activități socio-educative etc.
Spuneți-ne câteva cuvinte și despre Comunitatea Solidarității pe care o pregătiți. Cum va funcționa ea?
În primul rând, platforma online www.impreunapentrusanatate.ro se adresează pacienților cu afecțiuni grave din România, copii și adulți deopotrivă, și oferă servicii de consiliere și îndrumare în vederea soluționării diverselor probleme întâmpinate în perioada de confruntare cu boala.
Astfel, toți cei care intră pe platformă au posibilitatea de a accesa rubrica “Solicită Ajutor”, unde pot selecta tipul de sprijin de care au nevoie: informare și îndrumare către spitalele din țară și străinatate, traduceri ale documentelor medicale, consultanță privind strângerea de fonduri necesare pentru plata tratamentelor, alocarea unui număr de SMS pentru strângerea de fonduri, sprijin pentru a găsi opțiuni de cazare lângă spital, sprijin pentru a găsi medicamentele necesare sau soluționarea altor nevoi.
Cererea este transmisă către reprezentanții organizației, care îi vor contacta pe pacienți pentru a-i pune în legătură cu diverși specialiști, clinici sau unități de cazare, acordându-le tot sprijinul necesar pentru rezolvarea problemei cu care se confruntă.
Prin Comunitatea Solidarității, ne dorim să creăm un loc de bine virtual unde să îi aducem împreună pe cei care au nevoie de ajutor cu cei care pot ajuta, persoane juridice sau fizice, dispuse să ofere bunuri și servicii.
Pentru cazarea pacienților sau a aparținătorilor acestora, avem disponibilă o bază de date cu diverse posibilități de cazare atât în țară, cât și în străinătate, probono sau la costuri preferențiale, și ne dorim să o dezvoltăm cât mai mult alături de cei care ne susțin.
Este o comunitate în continuă creștere, iar cei care doresc să facă parte din ea se pot înscrie, intrând pe rubrica “Oferă ajutor” și bifând modalitățile prin care se pot implica.
Ce trebuie să facă un bolnav sau un aparținător, pentru a fi acceptat în această comunitate?
Prin intermediul platformei, pacientul sau unul dintre aparținătorii acestuia completează un formular online de solicitare sprijin, iar, în scurt timp, cererea va fi preluată de un reprezentant al Asociației M.A.M.E.
În funcție de tipul de ajutor pe care l-a bifat, pacientului sau aparținătorului acestuia i se vor solicita toate detaliile necesare și o serie de documente astfel încât să putem procesa și soluționa cererea de ajutor primită.
Ce v-a inspirat și ce v-a motivat să realizați această comunitate?
Ideea acestei comunității s-a conturat în timp și ține de mai mulți factori. În primul rând, experiența de lucru acumulată în cei peste 12 ani de activitate ne-a arătat cât de important este pentru un pacient să fie îndrumat și să poată accesa mai ușor și mai rapid serviciile de care are nevoie.
Iar, pentru a le accesa, noi, Asociația M.A.M.E., am apelat mereu la rețeaua de specialiști pe care ne-am creat-o în timp, cu care colaborăm în vederea soluționării tuturor cererilor de ajutor primite.
Practic, platforma reunește expertiza și cunoștințele acumulate în mijlocul celor aflați în nevoie și aduce în același loc principalele servicii prin care îi putem ajuta.
Mare parte dintre serviciile oferite există de mulți ani în organizație, însă, acum le-am digitalizat, pentru a le fi mai ușor celor care au nevoie de sprijin, dar și celor care își doresc să se implice să intre în contact cu noi.
Dacă ar fi să comparăm abordarea medicală de peste hotare și cea din țară, ce diferențe găsim?
Sistemele medicale diferă de la o țară la alta, în funcție de politicile și strategiile dezvoltate în această direcție.
Cele mai evidente deosebiri se regăsesc în capacitatea sistemului de a investi în partea de cercetare, inovare și infrastructură a acestuia.
În plus, în țările dezvoltate, pentru tratarea unui pacient diagnosticat cu o boală gravă, există o echipă multidisciplinară de medici și specialiști care se întrunește și analizează documentele medicale, stabilesc de comun acord cea mai eficientă schemă de tratament și monitorizează evoluția acestuia.
În țara noastră, acest tip de abordare nu este suficient de dezvoltată, pacienții fiind nevoiți să meargă din specialist în specialist pe parcursul investigațiilor și a tratamentelor, iar, de multe ori, aceste vizite medicale se derulează pe perioade lungi de timp.
Acest lucru îngreunează întregul proces de tratare și recuperare.
Cât a evoluat sistemul medical în ultimii 12 ani, de când vă luptați pentru bolnavii oncologici?
În cei 12 ani de activitate, am observat câteva schimbări în bine și în sistemul medical din România, însă acestea nu se întâmplă atât de rapid pe cât ar fi nevoie.
Mai sunt multe lucruri cu care, în continuare, ne luptăm: spitale supra-aglomerate, timp mare de așteptare în zonele de triaj, management defectuos al pacientului și birocrație în ceea ce privește decontarea unor investigații și tratamente medicale.
În toți acești ani, am primit foarte multe solicitări venite din partea pacienților oncologici pentru: accesarea unor servicii medicale în străinătate, acordarea de sprijin financiar pentru realizarea unor investigații, tratamente sau intervenții medicale urgente sau obținerea unei a doua opinii medicale.
Acestea au venit ca urmare a procesului lung pe care pacienții îl au de parcurs, a lipsei de informații, a planurilor de tratament slab dezvoltate, aspecte care au generat o scădere a încrederii în ceea ce privește capacitatea sistemului de a răspunde în timp util la nevoile persoanelor diagnosticate cu boli grave.
Care este cea mai mare dorință pe care o aveți pentru acești oameni, în 2021?
Ne dorim foarte mult ca anul 2021 să le aducă cel mai de preț lucru: sănătatea, și să își păstreze mereu în suflet speranța și încrederea că vor trece cu bine peste momente dificile din viața lor.
Noi, Asociația M.A.M.E., îi asigurăm că vom face tot ce ne stă în putință pentru a-i ajuta, cu serviciile și resursele pe care le-am creat, în timp, pentru ei, alături de întreaga comunitate din jurul nostru.
