Conversații fragile despre copiii născuți prematur: Nu știm, doamnă, dacă va trăi

Conversații fragile despre copiii născuți prematur: Nu știm, doamnă, dacă va trăi

Să mă prezint. Sunt Ioana Flora, mi-am dorit să devin actriță de când mă știu. Am avut un tată poet, dar nu am avut niciodată pretenția de a fi scriitoare, la rândul meu. Gândul și nevoia mea creativă au fost mereu de a reda emoția, de a o transmite mai departe, de a observa o părticică dintr-un suflet și a-l trimite în lume.

În proiectul Fragile, am spus povestea unei mame care a adus pe lume un copil prematur și m-am întrebat cum pot contribui la conversația care se poartă în spațiul public despre problemele părinților ai căror copii se nasc înainte de termen și, mai ales, despre sistemul de suport.

Acest articol nu este o cercetare pe care doresc să o fac, ci o încercare de a reda emoția unui părinte aflat într-o situație vulnerabilă și de a încerca să văd ce soluții pot exista pentru un părinte de copil prematur. Încep, așadar. 

Copiii născuți prematur

Am născut aproape la termen, la 38 de săptămâni și 6 zile, cu toate că aveam sarcină gemelară. Se întâmpla în 2007, demult, deci. Nu știam și nici nu îmi trecuse prin minte să caut dacă și ce riscuri pot exista într-o astfel de sarcină, cu toate că, în rest, făceam cu conștiinciozitate toți pașii necesari, toate analizele trimestriale, odihnă, hrană sănătoasă.

Cred că nicio viitoare mamă, voit, nu vrea să știe ce riscuri pot apărea pentru ea sau viitorul copil, pentru că, știm cu toții, orice plonjare în lumea Internetului, atunci când vine vorba de problemele de sănătate, mai mult ne sperie decât ne liniștește.

Pregătindu-mă pentru acest articol, văd și înțeleg că sarcina gemelară este unul din motivele unei nașteri premature. Am fost norocoasă, înțeleg acum. Inconștientă și norocoasă! 

Nu a fost și cazul Alexandrei, femeia care a ales să ne spună povestea ei în primul material publicat în seria Conversațiilor Fragile. A născut prematur, a avut, apoi, o perioadă de coșmar, încercând să înțeleagă ce a provocat nașterea prematură, dar și ce investigații trebuie să facă pentru a se asigura că copilul se dezvoltă normal.

Din păcate pentru ea și pentru multe alte mame și părinți care trec prin asta, nașterea prematură, de obicei, îi ia prin surprindere nu doar pe părinți, ci și pe medici, chiar și cu o monitorizare frecventă a parcursului sarcinii. Există, în continuare,  un mare semn de întrebare când vine vorba de a răspunde la întrebarea : „Cum s-a ajuns până aici? De ce s-a întâmplat asta?”.

Revenind la ce am scris mai sus, cine ar vrea să știe, având o sarcină care se dezvoltă normal, că motivele principale pentru o naștere prematură sunt diabetul de sarcină al mamei, bolile de inimă, de rinichi, tensiunea arterială/preeclampsia – care apare strict legat de sarcină, fără a putea prevedea apariția ei, că există riscuri pentru mame minore, pentru mame cu vârsta de peste 40 de ani.

Potrivit unui articol de pe www.healthline.com scris de Sandy Calhoun Rice, nașterea prematură (adică înainte de a 36-ea săptămână de sarcină) poate fi cauzată de obiceiuri dăunătoare cum ar fi fumatul, alcoolul, nutriția inadecvată etc.

Aproximativ 10% din copii se nasc prematur, la nivel mondial, cu statistici mai mult sau mai puțin îngrijorătoare, în anumite țări.

România nu este o excepție, în 2020 (statistica nefiind încheiată încă) rata nașterilor premature a fost în jur de 10%, dar se plasează, totuși, în vârf, cu rata cea mai mare de nașteri premature în UE. 10% pare puțin. Dar dacă chiar tu faci parte din acei 10%?

Bref. Se face că sunt într-un spital. Îmbrăcată în halat verde transparent, cu masca pe față, am acces într-o secție de neonatologie. Copii mici cât o sticlă de apă. Îmi aduc aminte ce mici erau copiii mei la naștere (2,75 kg și 3,00kg). Ei nu, acești copii sunt într-adevăr mici. 1,7 kg, unii de 1,2 kg.

Am senzația că acel lucru firav, acea ființă se va destrăma chiar și dacă sufli doar. Unii sunt de luni bune aici. Părinții care sunt din provincie nu mai apucă să vină prea des să îi vadă, unii dintre ei nu își permit, au servicii. În tot timpul ăsta, ființa mică, vie, luptă singură, să devină un om mare într-o bună zi. 

Văd o fetiță care e aici de mai bine de doi ani. Un medicament administrat mamei în ultimul trimestru de sarcină, o reacție alergică la el, a dus la nașterea prematură a unui copil care nu are mari șanse de a-și reveni. Mă uit îndelung la ea. Nu știe că sunt acolo, nu știe nimic. Privește către o tabletă minusculă, spre un desen animat, nu-l vede, nu-l înțelege. Mama o vizitează zilnic. De doi ani.

Alți copii născuți înainte de termen sunt mai norocoși - unii își revin complet – dar mulți dintre ei au probleme medicale care necesită îngrijire constantă sau chiar intervenții chirugicale complicate. 

Părinți de copii prematuri

„Ce se întâmplă cu mine? De ce ați venit 6? Care sunt riscurile? De ce sunteți voi aici? De ce sunt în sala de operații? De ce sunt în sala de nașteri?”, spunea Alexandra în interviul din deschiderea seriei Conversații Fragile.

„Nu știu, spitalul ăla a fost... Cumva, nu e vina nimănui, e vina ta, că tu ești grasă. Dar am aflat că preclamsia o fac și femei slabe. Sinceră să fiu, eu consider că toată secretomania asta din spital mi-a provocat tensiunea 22. Eu consider că dacă nu ar fi venit 6 medici la mine înainte să mă bage în sala de operații, să mă întrebe dacă sunt bine și să se uite pe foile alea, eu nu știu dacă aș fi ajuns la tensiune 22. Și să nu vorbească nici unul cu mine de fapt... totul s-a petrecut într-o mare secretomanie. Și e instinctul ăla că ori fugi, ori îngheți. Și eu am înghețat! N-am știut nici să spun cine sunt și a cui sunt. Răspundeam la toate întrebările alea super mecanic și nu am îndrăznit să spun...”

După naștere, mama va sta în camera ei de spital, iar copilul - pentru nu se știe câtă vreme - în incubator. Mama îl poate vizita de două ori pe zi. Întreabă personalul medical, însă de multe ori nu primește răspunsuri clare. Nimeni nu o poate asigura de nimic. Timpul va da răspunsurile. 

Ca și cum stresul unei nașteri premature și despărțirea de un copil cu probleme nu ar fi de ajuns, la mame apar, potrivit unui studiu de specialitate, depresia post natală, anxietatea, imposibilitatea de a stabili o conexiune cu copilul, și acel post-traumatic-stress-disorder. 

Îmi aduc aminte acele zile pe care eu le-am petrecut în maternitate. Repet, am născut la termen, am stat doar două zile în spital. Nu vreau să mă gândesc cum ar fi fost să fie o lună, două, trei...? Și da, aveam depresie post-natală. O depresie pe care nici măcar eu (să nu mai vorbesc de cei din jur, de la cei mai apropiați începând) nu mi-o recunoșteam. Nu pot să uit cuvintele sfătoase: „Nu fii tristă, nu fii nervoasă, că le transmiți copiilor”.  Am trecut peste ea  “pe sec”, nimeni nu a validat-o, nici măcar eu.

Cum o fi atunci, pentru acea mamă căreia i se spune: nu știm, doamnă, dacă va trăi? Ce își dorește ea, mama (că tatăl va sta multă vreme pe la uși, neavând acces în zona de neonatologie. Va aduce, eventual, niște consumabile, între orele cutare și cutare, pentru el va fi poate și mai greu), în momentele alea?

Unde e cineva care să aline, să asigure, să explice, să liniștească, un specialist, un medic, o asistentă, cineva, oricine? Cum e, oare, în alte țări, ajung să mă întreb.

De obicei, o naștere prematură deschide în fața părinților o lume a întrebărilor la care nimeni nu le va răspunde. O lume a nesiguranței, o lume a neîncrederii în medici, în spital, în sistem, în viață, în noroc, în țara în care trăiește. 

Sistemul medical

Se face că sunt tot acolo, în secția de neonatologie, încercând să înțeleg cu ce se confruntă o familie în care copilul a venit înainte de vreme și pe lângă bucurie a adus și o serie de probleme.

Doctorița îi știe pe toți micuții pe nume. Îmi spune povestea fiecăruia dintre ei. El e Victor, el va pleca astăzi acasă. Îi simt din voce dragostea pentru fiecare bucățică din ei. Victor se uită fix la bluza mea de culoarea vișinei de sub halatul verde transparent. Gata, îmi zic, trăiește, e bine, a scăpat. O să se cațăre în toți vișinii peste câțiva ani, aceasta amintire va fi ca un vis. E și meritul acestei minuni de medic.

Două asistente au grijă de 10 copii de pe secție. Două, atât. Ar trebui să fie invers. Cum se poate, atunci, ca fiecare părinte să fie asigurat, informat, alinat, liniștit? Cum, de către cine? Unde e călăul și unde e victima, atunci? Nu există, nu într-o ființă umană. Există în sistem, așadar.

Există medici cu adevărat devotați, care fac tot ce le stă în putință să ajute la îmbunătățirea condițiilor din secțiile de neonatologie. Iar în acest context în care am încerca să împărțim lumea în două tabere, cei vinovați și victimele, îmi dau seama că putem deveni cu toții  (mame, copii și medici) victimele unui sistem medical vicios și care lasă de dorit.

Și, atunci, ce entitate intermediară, mediatoare, entitate soră, mamă, prietenă poate ajuta și medici și pacienți (parinți de copii născuți prematur)? 

Pentru că mi-am promis că încerc să răspund la povestea consemnată de Rucsandra Pop (despre nașterea Alexandrei), printr-o soluție și nu o jelanie, știu de o asociație care se ocupă de problema copiilor născuți prematur.

De fapt, ne știm deja de la proiectul Fragile, ne-au fost Asociație parteneră și am rămas în parteneriat, visând la un proiect comun.

Asociația Prematurilor, care, citez “dezvoltă în România programe dedicate copiilor născuți prematur, părintilor și personalului medical de la neonatologie și reunește experți din diferite discipline, părinţi, reprezentanți din mass-media pentru a ȋmbunătăţi calitatea serviciilor publice de sănătate din România".

Pe Diana Gamulescu o cunosc. O admir. Îi admir eforturile și reușitele. Ea reprezintă o soluție. Prin pași mici dar mulți, este de ani de zile alături de părinți și medici. 

Sunt din nou în secția de neonatologie. Aud frânturi de discuție.... un aparat de oxigen... e foarte util, ne ajută foarte mult... ne-ați salvat...

Asociația Prematurilor derulează programe caritabile de donații în maternități, de educație continuă pentru cadrele medicale, susține ateliere si webinarii pentru familiile cu prematuri, proiecte de prevenție a nașterii premature, susține financiar cazurile sociale de familii cu prematuri.

Îmi dau seama că ceea ce face Asociația Prematurilor și alte ONG-uri care luptă ca copiii prematuri și părinții lor să treacă mai ușor și cu mai multă demnitate în perioada de după naștere reprezintă normalitatea, o normalitate pe care statul-mamă, din păcate, nu ni-l oferă.

Dar nu pot să nu fiu mândră și să nu mă bucur că există astfel de oameni cum e Diana.

Asociația a primit, recent, Premiul pentru Solidaritate Civilă al Asociației Prematurilor pentru proiectul prin care s-au donat echipamente și aparate de protecție secțiilor de neonatologie din România.

În ianuarie 2020, Asociația Prematurilor a fost premiată în Germania, de către EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants), pentru implicarea în proiecte de filantropie și pentru rezultatele obținute în România în cauza prematurității. 

Și inima mea se întoarce către cei 10 copii pe care se făcea că i-am văzut într-o secție de neonatologie, într-o după-masă de vară, în care, ieșind de acolo, am mulțumit în taină.

Conversații Fragile documentează și spune poveștile de viată ale unor femei din România, aflate în luptă cu abuzurile, tensiunile create de prejudecățile celorlalți și de așteptările societății și un stat care își uită cetățenii.
Proiectul vrea să aducă în dezbatere problemele cu care se confruntă femeile din România, să creeze o comunitate de suport, să pună lupa pe organizațiile care susțin drepturile femeilor, în încercarea de a arăta cum putem contribui fiecare dintre noi la schimbare.
Poveștile sunt semnate de actrița Ioana Flora și scriitoarea, antropologa și activista Rucsandra Pop, sub formă de interviuri-mărturisiri, în care protagonistele își vor păstra anonimatul și sunt o continuare firească a serialului web Fragile, realizat de Asociația Storyscapes în coproducție cu Fragile Society și Black Horse Mansion.
un proiect editorial susținut de
horizontal cracks