Dragostea unei mame mișcă munții din loc, iar Dorica Dan, dorind să-și ajute fiica, a reușit chiar mai mult. În peste două decenii de muncă a devenit cea mai importantă voce din România în ce privește protecția pacienților cu boli rare.
Fiica ei, Oana, 38 de ani, suferă de sindromul Prader-Willi, o boală care se caracterizează prin „hipotonie severă (n.a. lipsa forței musculare), apetit scăzut și dificultăți de hrănire la începutul copilăriei, urmate mai târziu de o alimentație excesivă și de dezvoltarea treptată a obezității morbide (dacă aportul alimentar nu este strict controlat). Reperele motorii și dezvoltarea limbajului sunt întârziate”, conform descrierii făcute de Biblioteca Națională de Medicină din SUA.
Oana a fost diagnosticată târziu, după vârsta majoratului și ani lungi de investigații, a povestit psihologul Dorica Dan, într-un interviu pentru spotmedia.ro.
Pornind de la situația fiicei ei, Dorica Dan și-a dedicat întreaga viață ajutării persoanelor din România afectate de boli rare.
Este coordonatoarea centrului NoRo, care are ca scop „oferirea serviciilor de îngrijire integrată, de sănătate și sociale, persoanelor afectate de boli rare și familiilor acestora”, cum se arată în descrierea organizației.
De asemenea e membră fondatoare si președinta Asociației Prader Willi din România, a Alianței Naționale pentru Boli Rare România și a Asociației Române de Cancere Rare.
Dorica Dan face parte și din juriul „Galei Societății Civile din România”, un eveniment care „promovează și premiază activitatea sectorului asociativ” și care se va desfășura în luna iunie.
De ce ați început această muncă și ce înseamnă pentru dumneavoastră?
Am început ca majoritatea liderilor de organizații de pacienți, am fondat Asociația Prader Willi pentru că fiica noastră Oana suferă de acest sindrom și a fost foarte târziu diagnosticată, împlinise 18 ani, deși căutările noastre au început cu 10 ani înainte.
Deci a durat foarte mult până la diagnosticare. Evident, era o perioadă în care genetica și bolile rare nu erau cunoscute la noi în țară. Era înainte de Revoluție. Ea s-a născut în 1985. Și de aceea a fost o perioadă dificilă până când am ajuns la diagnostic.
Mi-am dorit ca nimeni să nu se mai confrunte cu astfel de probleme la nivel național. De aceea am inițiat întâi Asociația Prader Willi în anul 2003. Apoi ne-am dat seama că vocea pacienților cu acest sindrom nu este auzită și că ar trebui să adunăm împreună toate organizațiile pacienților cu boli rare.
Astfel, în 2007, am inițiat Alianța Națională pentru Boli Rare, iar în anul 2011, Asociația Română de Cancere Rare. Pentru că și acești pacienți se confruntă cu probleme asemănătoare cu ale persoanelor afectate de boli mai puțin răspândite.
Spuneți-mi câți pacienți au beneficiat de servicii și asistență din partea acestor organizații?
Noi sprijinim toți pacienții cu boli rare din România, indiferent că sunt membri în asociațiile noastre sau nu. De-a lungul timpului, la centrul NoRo, de exemplu, din 2011, de când l-am deschis, au fost aproape 10.000 de pacienți.
Diferența dintre pacienții cunoscuți în sistemul de sănătate și cei care ar putea să aibă o astfel de afecțiune sau trăiesc cu o boală rară fără să știe e foarte mare.
Cum îi ajutați efectiv pe pacienții identificați și care au un diagnostic de boală rară?
Noi încercăm să facem informațiile cât mai accesibile pentru comunitate, în general, pentru pacienți, dar și pentru specialiști. Fiind foarte multe, e greu de imaginat că cineva le cunoaște pe toate. Și, atunci, încercăm să furnizăm acces la informație, cerem autorităților îmbunătățirea accesului la servicii pentru pacienți, atât în domeniul social, medical, dar și în ce privește cel educațional, unde sunt necesare condiții specifice, în funcție de nevoile pacientului. Apoi suntem furnizori de servicii. Centrul NoRo este acreditat de către Ministerul Sănătății ca fiind unul pentru boli rare și afecțiuni din spectrul autist.
Împreună cu patru centre de analize genetice din Timișoara, Craiova, Iași și Oradea, am format așa-numita rețea națională pentru pacienții cu anomalii congenitale, cu sau fără dizabilități intelectuale.
Această rețea este acreditată la rândul ei de către Ministerul Sănătății și membră în rețeaua europeană.
România are 37 de centre acreditate de expertiză pentru bolile rare, proces început din anul 2016, și o parte dintre acestea fac parte din rețele europene de referință.
Un centru de expertiză este un loc unde se poate diagnostica o afecțiune rară prin analize specifice, dar și să îngrijească pacienții care au acea boală în care s-a specializat centrul respectiv.
De asemenea, un centru are proiecte de cercetare, colaborări cu organizațiile de pacienți, ghiduri clinice, proiecte de educație pentru specialiști, dar și pentru pacienți, inclusiv, trebuie să dovedească și o abordare paliativă, plus una de recuperare pentru pacienți.
Cine finanțează centrele de expertiză?
Ele sunt acreditate de Ministerul Sănătății, dar nu sunt finanțate de către statul român. Există în anumite instituții medicale, spitale, policlinici.
De exemplu, noi am acreditat în cadrul NoRo centrul de expertiză pentru boli rare și boli din spectrul autist. Pentru asta am pregătit documentația și așa mai departe. Dar finanțarea noastră este fragmentată, fiind făcută cu ajutorul altor programe pentru copiii din centru.
Sunt servicii sociale finanțate de către autoritățile locale și județene. Alte centre de expertiză sunt acreditate în cadrul spitalelor.
Marea problemă este că expertiza a fost recunoscută, dar nu este răsplătită. Adică nu e plătită diferențiat. Un expert care lucrează în domeniul bolilor rare nu este plătit pentru specializarea sa suplimentară. Are același salariu ca oricare alt medic din spitalul respectiv.
Sunteți, într-un fel, o căutătoare de „doctori House” pentru tratarea bolilor rare de la noi din țară…
Să știți că în România avem clinicieni foarte buni, avem specialiști foarte buni. Dotarea în anumite centre este, de asemenea, foarte bună, dar sunt puține astfel de centre pentru că aparatura e foarte scumpă.
Se fac teste genetice și nu întotdeauna ești sigur de diagnostic. La nivel internațional, timpul de așteptare, de căutare a unui diagnostic este, în medie, de 4,8 ani. A scăzut de la 9 ani. Iar un pacient e consultat de 7, 8 specialiști până când este diagnosticat. Timpul de așteptare este lung. O finanțarea suplimentară ar ajuta grăbirea punerii unui diagnostic.
E nevoie însă de o finanțare realistă, în sensul că trebuie să fim conștienți de faptul că specialistul petrece mai mult timp până când găsește diagnosticul decât în cazul unor afecțiuni frecvente. Și e nevoie de o plată diferențiată pentru că există o colaborare interdisciplinară. Mai mulți specialiști contribuie la punerea unui diagnostic.
Ce vă motivează să faceți o activitate complicată și cu rezultate nesigure?
Da, e foarte dificil într-adevăr. Nu este o muncă ușoară. Am învățat asta în timp. Nimeni nu se naște învățat și acest lucru nu îl înveți în școală. E costisitor în termeni de timp.
Ceea ce mă motivează este faptul că în centrul NoRo copiii sunt fericiți și familiile lor sunt mulțumite. Asta mă motivează. Și familia mea mă ajută foarte mult. E solidară și mă sprijină în tot ceea ce fac. Altfel n-aș reuși. De fapt, nu fac nimic singură, ci împreună cu ei.
Credeți că activitatea dumneavoastră are impact în ce privește îmbunătățirea sistemului de sănătate din România?
Schimbările sistemice sunt dificil de realizat, iar în România cu atât mai mult când vine vorba despre diagnostice atât de complexe și, uneori, atât de scumpe pentru sistemul de sănătate. Dar cred că am reușit să facem ca în România să existe un plan național în acest domeniu.
Multă vreme nu a fost finanțat, dar existând și fiind aprobat de către Ministerul Sănătății, am putut, fiecare dintre noi, dintre cei implicați, să accesăm proiecte prin care să aducem îmbunătățiri în sistem.
Noi am creat centrul NoRo bazându-ne pe faptul că acest tip de centru exista în planul național. Finanțarea a venit din programul norvegian de cooperare, nu de la guvernul român. Sunt multe proiecte care au fost făcute de-a lungul timpului, chiar dacă nu exista finanțare. Din 2014, acest plan face parte din strategia națională de sănătate, iar acum, pentru prima dată, în strategie e prevăzută și finanțarea lui.
Ce înseamnă pentru dumneavoastră Gala Societății Civile și ce semnificație are faptul că faceți parte din juriu?
Pentru mine, Gala Societății Civile este foarte importantă. Mă bucur să fac parte din juriu. E îmbucurător să vezi că există oameni și există organizații care continuă să lucreze în beneficiul cetățenilor, că au încă încredere că pot produce schimbări pozitive și pot avea impact.
E important ca aceste proiecte să producă impact și să poată fi scalate la nivel național și internațional, să fie sustenabile pentru că foarte multă lume are idei, dar esențial e să nu le abandonăm. Eu nu cred că sunt, neapărat, o luptătoare. Mai degrabă, sunt o fire calmă, dar care nu și-a abandonat niciodată proiectele.