În urmă cu doi ani și jumătate, băiatul ei cel mic a fost diagnosticat cu Sindromul X Fragil, principala cauză genetică din spatele unui diagnostic de autism. În acel moment, deși durerea era una inexplicabil de mare, a înțeles că trebuie să învețe ce are de făcut pentru a-l ajuta. Așa că a simțit nevoia să pătrundă într-un domeniu necunoscut și să descifreze dacă ce oferă România este comparabil cu sistemul de sprijin din alte țări. Răspunsurile au fost toate negative.
Prin urmare, și-a luat destinul în propriile mâini și a decis să înființeze ONG-ul și apoi Centrul ASPERA de recuperare pentru copiii cu tulburări în dezvoltarea psiho-motorie – acesta a fost punctul de cotitură pentru Alina Munteanu. Ghidată de experiența personală, ea ajută acum multe familii din România să-și transforme viața ca urmare a unui diagnostic de autism, sindrom Down, Sindrom X Fragil sau altor tulburări de dezvoltare.
Viața îți poate rezerva surprize. Surprize care îți schimbă perspectiva și prioritățile. Așa a fost și în cazul Alinei Munteanu. După mai bine de zece ani în care a coordonat departamentele de Proiecte Strategice Transformaționale din companii de utilități din țara noastră, diagnosticul de Sindrom X Fragil al băiatului ei cel mic a fost un punct de cotitură.
„Nu credeam că voi face vreodată o schimbare, pentru că rolul meu în companiile de utilități mă împlinea pe plan profesional, fiind implicată direct în marile transformări ale acestora. Atunci când, însă, a apărut un <<proiect>> mai mare pe plan personal, nu mi-a luat decât o săptămână să iau decizia de a-mi dedica energia recuperării copilului meu”, mărturisește Alina Munteanu pentru SpotMedia.ro.
În momentul în care a început să facă planul de proiect pentru construcția Centrului ASPERA, a înțeles de ce viața a purtat-o prin proiectele strategice ale marilor companii: ca să poată dezvolta un model de pionierat pentru România pe mai multe arii care țin de sprijinul terapeutic al copiilor cu nevoi speciale și a încerca să contribuie la o schimbare majoră în sistemul românesc, care pe segmentul îngrijirii persoanelor cu nevoi speciale este extrem de deficitar.
În țara noastră, 1 din 51 de copii este diagnosticat cu autism. Iar acest număr nu cuprinde toate celelalte tulburări de neurodezvoltare! Altfel spus, puțin mai mult de 60.000 de copii ajung să fie diagnosticați în țara noastră - dar aceștia reprezintă mai puțin de o treime din totalul micuților care au o astfel de condiție, restul nefiind diagnosticați.
Mai mult, dintre cei diagnosticați, doar jumătate beneficiază de servicii de specialitate.
În total, sunt aproximativ 560.000 de persoane a căror viață este afectată de o cauza generată de dizabilitate - incluzând aici membrii familiei.
„Știam deja că trebuie să caut specialiști care să mă îndrume, pentru a nu pierde timp descoperind singură, iar pe aria medicală și terapeutică să primesc ghidare din afară țării.
Proiectele de transformare presupuneau preluarea unui subiect de la zero și identificarea celor mai bune și mai eficiente căi de implementare (de la optimizarea de procese, la construirea de departamente și reorganizări generale ale companiilor, implementarea de sisteme IT sau de programe de optimizare).
Aceiași pași au fost de parcurs și în dezvoltarea conceptului Centrului ASPERA și aducerea în țară de abordări terapeutice noi, de formare a unei echipe multidisciplinare, de dotare a centrului cu echipamentele relevante”, explică Alina Munteanu.
O abordare terapeutică mai puțin cunoscută în România
Ea a înființat asociația în iunie 2020, în plină pandemie, iar după șase luni a deschis și porțile Centrului ASPERA (Asociația pentru Susținerea Progresului în Educație, Recuperare și Acceptare).
Abordarea și modelul de lucru sunt dezvoltate în acord cu cele folosite în unități de specialitate din SUA și Marea Britanie, țări cu o vastă experiență în domeniu.
Baza o constituie echipa multidisciplinară, formată din: psihoterapeuți (cu formări în diferite tipuri de terapii), logopezi (terapie mio-funcțională, meloterapie și dezvoltarea comunicării și a limbajului), terapeuți ocupaționali (acoperind și specializarea de integrare senzorială), dansterapeut și un asistent social - iar în curând, din echipă va face parte și un kinetoterapeut.
Astfel, în primul an de funcționare, Centrul Aspera a reușit să ofere:
- suport terapeutic pentru 46 copii și adolescenți;
- peste 5.700 de ore de terapie;
- peste 148 de evaluări psihologice, logopedice și senzorial-motrice;
- peste 100 de ore de consiliere parentală;
- oportunitatea mamelor de participare la un grup suport și de sprijin;
- ghidarea părinților în drumul pe care îl au de urmat pentru a-și susține copiii cât mai bine în dezvoltare.
Metoda de terapie folosită este răspândită pe plan internațional în școli, grădinițe și centre de specialitate - dar este aproape necunoscută la noi. Numită DIR Floortime, este terapia prin joc recomandată în cazul copiilor cu tulburări de neurodezvoltare. Ea a fost dezvoltată acum 50 de ani în SUA, având bazele în știința dezvoltării umane.
DIR Floortime urmărește construirea unei fundații sănătoase pentru dezvoltarea socială, emoțională și intelectuală a copilului:
- “D” face referire la dezvoltarea din perspectiva individului, cum este acesta, unde este și încotro se îndreaptă. Să înțelegi procesul individual de dezvoltare înseamnă să poți ghida persoană pe traseul ei personal de dezvoltare.
- "I" descrie modul unic prin care fiecare persoană internalizează, își reglează, răspunde la și înțelege lumea din jurul ei.
- “R” reprezintă modul în care relațiile alimentează dezvoltarea noastră. Oamenii sunt ființe sociale și relațiile reprezintă cheia dezvoltării noastre.
Floortime nu folosește recompense sau pedepse pentru a face copilul să facă ceva. Totul se desfășoară prin joacă și cu respect față de persoană. În cadrul unei sesiuni de Floortime, terapeutul lucrează cu copilul stimulând dezvoltarea acestuia, iar părintele sau îngrijitorul este invitat să se implice activ sau să asiste (din spatele unui geam-oglindă) pentru a învăța și prelua cât mai multe în mediul de acasă.
Floortime este o abordare 360 grade, care în esență înseamnă:
- abordarea multidisciplinară terapeutică;
- terapia este îndreptată nu numai către copiii cu nevoi speciale, ci și către părinți și aparținători;
- ghidare în toate ariile care contribuie la dezvoltarea copilului, atât cea terapeutică, cât și cea medicală, iar acolo unde le este permis, și în mediul educațional.
Asociația este înființată pentru a îmbunătăți viața persoanelor care trăiesc cu o tulburare de neurodezvoltare (autism, ADHD, epilepsie, sindrom Down, sindrom X Fragil etc.).
"Toți copiii care ajung la centru trec printr-un proces de evaluare complex, în urma căruia se stabilesc terapiile cele mai potrivite și frecvența cu care să fie urmate.
Astfel, costurile variază în funcție de profilul fiecărui caz în parte, dar media ar fi de 1.500 de euro pe lună. „Sunt copii care beneficiază de tot ce putem oferi în mod gratuit și sunt familii care asigură ei din surse proprii sau sponsorizări/donații fondurile necesare acoperirii costurilor terapeutice”, adaugă Alina Munteanu.
„E prima dată când a spus <<mama>>!”
Cel mai tare o impresionează drama trăită de părinți. Ei sunt cei care simt greutatea și pentru copiii lor, greutatea unei vieți cu totul schimbate și cărora le-a fost furat să se bucure de copilăria copiilor lor.
„Da, văd deseori lacrimi în ochii părinților, care dărâmă munți pentru a-și ajuta copiii”, mărturisește Alina Munteanu.
Ea își ia energia din fericirea cu care acești copii le calcă pragul, pentru că pentru ei este un univers al jocului, o lume care îi înțelege și care îi ascultă:
„Îi văd cum înfloresc și este de neprețuit fiecare mesaj primit de la părinți, în care ne spun: E prima dată când s-a jucat cu un copil, E prima dată când a spus ceva, Îl văd din nou zâmbind, E prima dată când a spus <<mama>>, E mult mai bine.”
Cum a influențat pandemia
Din păcate, pandemia a condus la includerea mai târzie în terapie pentru mulți copii, deși părinții erau conștienți de cât este de necesară terapia.
Mulți copii (iar în perioadele de lockdown, toți) au fost privați de continuarea terapiilor, lipsa continuității și stabilității având un impact puternic asupra evoluției lor. Lipsa expunerii lor la mediu, la socializare a accentuat dificultățile cu care aceștia oricum se confruntau.
Deodată, părinții au fost nevoiți să preia – în măsură posibilităților – rolul de terapeut pe lângă cel de părinte. Ceea ce poate fi copleșitor.
„Atunci când procesul terapeutic este întrerupt fără ca persoană să fi ajuns la nivelul la care să nu mai aibă nevoie de terapie înseamnă de regulă un regres în viața acesteia, atunci când familia nu poate compensa golul apărut.
Procesul nu se reia după jumătate de an din același loc, deoarece acea jumătate de an a avut un impact direct asupra copilului. Sunt copii care și după o vacanță scurtă revin cu un regres și se lucrează din nou pentru a compensa acel decalaj.
De asemenea, purtarea măștilor este în continuare un aspect care impactează procesul terapeutic, accentuând dificultatea de înțelegere și învățare pentru copii”, spune Alina Munteanu.
România și educația legată de tulburări de dezvoltare
Segmentul îngrijirii persoanelor cu nevoi speciale este extrem de deficitar în România: începând cu sistemul de învățământ superior, care nu oferă specializările de care terapeuții au nevoie, continuând cu sistemul medical, care nu reușește să ajute persoanele cu nevoi speciale așa cum ar trebui, la sistemul educațional primar, care nu este capabil să integreze și să educe copiii atipici, până la o societate întreagă care nu îi înțelege sau, mai rău, îi respinge, consideră Alina Munteanu.
Cât despre soluțiile existente, acestea presupun un efort financiar și de timp extrem de mare, deoarece ele constau în cursuri și formări în afara țării, susținere medicală și terapeutică prin supervizare de la specialiști din alte țări, achiziționarea de cărți și materiale terapeutice și educaționale de peste hotare, traducerea și adaptarea acestora pentru România.
În acest context, ASPERA va lansa în curând programul de cursuri și sesiuni de informare pentru anul 2022, în care își propune să ajungă la cât mai mulți părinți și specialiști pe fiecare din ariile terapeutice relevante.
„Facem asta deoarece știm că sunt prea puține opțiuni sau chiar inexistente de a accesa cursuri în limba română pentru: terapia logopedică, care vizează dezvoltarea comunicării, nu doar corectarea vorbirii; terapia ocupațională cuplată cu aria de integrare senzorială (care lipsește complet ca specializare în România); abordarea Floortime și multe altele”, completează Alina Munteanu.
Dar este nevoie de o abordare sistemică. Așadar, soluțiile trebuie să vină de la nivelul statului român, care să fie dispus să formeze noi specializări și să schimbe programele școlare deja vechi și incomplete, care să ofere sprijin pentru formările de care specialiștii au nevoie pentru a deveni terapeuți, până la a susține financiar familiile pentru a accesa atât cursuri, cât și pentru terapiile copiilor.
Oricine poate oferi o mână de ajutor
Ca orice proiect aflat la început, ASPERA are deocamdată nevoie în mare parte de susținerea fondatorilor.
Totodată, li s-au alăturat companii care o susțin financiar sau prin servicii.
„Parte din costuri sunt acoperite de părinți, iar pe viitor sperăm să susținem activitatea din sponsorizări și donații, precum și din alte surse externe atrase”, spune Alina Munteanu.
Cei care vor să sprijine activitatea ASPERA o pot face prin „sponsorizări, prin produsele sau serviciile pe care companiile le oferă și care sunt necesare funcționării centrului (de ex. materiale și jucării necesare centrului, acoperirea cheltuielilor cu energia), iar persoanele fizice pot și ele la rândul lor redirecționa cei 3.5% din impozitul pe venit, se pot implica voluntari atât în activitatea administrativă a centrului, cât și ca suport în aria terapeutică, prin a ne fi mesageri atunci când organizăm evenimente de informare, cursuri, campanii de strângere de fonduri sau prin donații”, explică Alina Munteanu.