Un copil de 8 ani a câștigat în instanță dreptul de a fi inclus în Programul Național de Boli Rare, acesta fiind diagnosticat tardiv de medicii din România cu o boală care ar fi putut fi tratată, Fenilcetonurie.
„În premieră, Curtea de Apel București decide includerea unui copil de 8 ani în Programul Național de Boli Rare, ca răspuns la refuzul incredibil al statului / Institutului pentru Ocrotirea Mamei și Copilului Prof. Dr. Alfred Rusescu de a oferi tratament medical corespunzător”, acuză avocatul Adrian Cuculis.
Potrivit avocatului, Ayan s-a născut în urmă cu 8 ani și din pricina faptului că medicii de la vremea respectivă nu au interpretat corect analizele de sânge obligatorii pentru depistarea Fenilcetonuriei, boală absolut tratabilă în condițiile în care știi de prezența ei, starea mintală și generală a copilului s-a degradat total.
„Copil cu sănătate distrusă, familii la fel. După ce au aflat la 7 ani distanță de boala de care suferea copilul și care ajunsese așa fiindcă nimeni nu îi prescria un tratament corect, părinții și bunicii au făcut sute de drumuri pentru ca acesta să fie înscris în programul național de boli rare, însă nu i s-a permis acest lucru.
Răspunsul este simplu: fiindcă s-ar fi autoincriminat cu privire la nedepistatea inițială a bolii”, spune avocatul Cuculis.
Soluția prin care i s-a permis, cu ajutorul instanței, să fie inclus în Programul Național a venit și pe fondul faptului că, deși alți medici specialiști confirmau diagnosticul, alții refuzau includerea lui în acest program.
Decizia Curții de Apel București este executorie.