Un diagnostic precum cancerul îți dă viața peste cap, iar susținerea psiho-emoțională este esențială încă din primul moment. Mai mult decât atât, ai nevoie de o echipă multidisciplinară care să-ți fie alături astfel încât tratamentul să țină cont de problemele de sănătate pe care le aveai deja, așa cum se întâmplă în cele mai dezvoltate țări deja.
În România, peste 95.000 de oameni primesc anual această veste, iar drumul de la diagnostic la tratament și recuperare este anevoios, explică Tiana Perfect, psihoterapeut și psiho-oncolog.
Cunoscând toate aceste aspecte, alături de o întreagă echipă de specialiști din Fundația Happy World a pus bazele Comunității Oncologice din România, un loc în care oamenii găsesc susținere, înțelegere și, cel mai important, sprijin specializat.
Medici oncologi, radioterapeuți, chirurgi, psihiatri, hematologi, cardiologi sau esteticieni își oferă sprijinul pentru cazuri particulare sau pentru grupuri de pacienți oncologici cu răspunsuri, clarificări și îndrumări. Tot în cadrul acestei Comunități au loc activități menite să îndeplinească nevoile specifice ale fiecărui pacient prin tehnici specifice psihoterapiei, terapiei prin artă, terapiei prin joc și mișcare, tehnici de relaxare, inclusiv mindfulness, yoga sau kintsugi.
”Experiența cu pacienții oncologici, momentele de conectare cu durerea și suferința fiecărei persoane care pășește în cabinet pot fi copleșitoare, dar suntem acolo prezenți pentru ei și încercăm să facem cât de multe putem ascultând cu atenție nevoile fiecăruia. Mi-am dat seama că pot face multe lucruri pentru acești oameni și aici pot avea un impact cu adevărat semnificativ. Astfel s-a născut ideea de a construi și de a dezvolta permanent o comunitate de sprijin care să graviteze practic în jurul fiecărui pacient.
O comunitate în care pacientul să simtă cu adevărat că nu este singur, că nu trebuie să parcurgă singur acest drum. Sunt oameni care uneori se simt neînțeleși, respinși sau stigmatizați, se simt rătăciți într-un sistem de sănătate pe care îl cunoaștem cu toții și am înțeles cât de necesar este ca oamenii să primească cât mai rapid răspunsuri, îndrumare și suport”, explică Tiana Perfect, unul dintre membri fondatori ai Comunității Oncologice din România.
Terapia kintsugi, metafora spargerii vasului de lut și renașterea care vine după
Una din tehnicile pe care le-a propus pentru pacienții pe care îi îndrumă a fost tehnica Kintsugi, arta japoneză antică de reparare a obiectelor ceramice sparte prin lipirea lor cu un lac cu pulbere de aur. Pentru asta a primit sprijinul unui maestru olar din Snagov, printre puținii artizani care duc mai departe meșteșugul olăritului la noi în țară.
”Kintsugi este tehnica japoneză de reconstruire a vaselor din ceramică sparte, prin lipirea lor cu rășină și praf de aur sau alte metale prețioase. Arta kintsugi are în spate și o parte filosofică profundă, simbolizând renașterea, punctul de spargere fiind asociat cu eliberarea energiei acumulate în acel obiect și declicul care provoacă schimbarea”, explică Lidia Alina Nicolae (Mircea) artist vizual și maestru al olăritului care s-a implicat și ea, voluntar, în proiectul Comunității.
”Am pregătit o selecție de vase din ceramică lucrate în atelierul nostru, din care fiecare urma să își aleagă un obiect cu care să rezoneze, ca formă și culoare. Fiecare persoană a lăsat vasul ales să cadă și să se spargă, apoi cioburile au fost strânse cu grijă, și, sub îndrumarea mea, au fost lipite la loc dând naștere unui obiect nou. Cicatricele aurii rămân la vedere și sunt cele care fac obiectul reconstruit mai frumos și mai prețios”, își amintește ea.
Iar cicatricele lăsate de spărtură sunt nu doar vizibile, ci făcute de o manieră care să dea profunzime, să atragă atenția, să îmbogățească, să dea o nouă valoare și, poate, un nou sens vasului ceramic reconstruit.
Vorbind despre tehnica japoneză, artistul ne-a explicat și trăirile pe care le au persoanele care trec prin această terapie.
”Cred că frumusețea ei stă în multitudinea de detalii, în secundele de echilibristică și de transpunere pentru a reașeza fragmentele cu margini ascuțite fără să te rănești, în liniștea interioară, chirurgicală, necesară pentru a potrivi și menține echilibrul formei și linia unui vechi și totuși a unui nou obiect”, spunea Lidia Alina Nicolae (Mircea) într-un interviu acordat spotmedia.ro.
Și pentru că munca olarului de a modela lutul se aseamănă psihoterapiei, proces în care specialistul ajută la modelarea omului care cere ajutorul, kintsugi schimbă modul în care pacientele percep ceea ce li se întâmplă.
”Ceramica este fragilă, puternică și frumoasă în același timp, la fel ca oamenii. Ca și viața noastră, se poate sparge dar poate fi și recompusă dacă știm cum. Tehnica kintsugi înseamnă pentru noi a recompune viața după suferință pentru a vindeca rănile emoționale. Înseamnă să înțelegem rolul pe care îl are suferința în viața noastră, cum reacționăm în fața suferinței și ce consecințe are aceasta asupra vieții și sănătății noastre. Vindecarea înseamnă pentru mine întreg. A ne reîntregi este o artă. Înseamnă a vindeca rănile emoționale și a înfrumuseța cicatricele”, explică psihoterapeutul.
Iar pacienții mărturisesc că toate aceste tehnici chiar funcționează și au fost valoroase pentru ei.
”Am participat cu plăcere și curiozitate la ședințele de grup suport organizate de Fundația Happy World - Comunitatea Oncologică, deși, mi-a fost dificil să-mi expun gândurile, emoțiile, durerile pe care le-am avut ca pacient oncologic.
Cu ajutor din partea coordonatorilor grupului am reușit să înțeleg importanța exprimării trăirilor mele în contextul bolii ca parte integrantă a tratamentului. De asemenea, activitățile realizate (yoga, meditație, exercițiile de respirație, teatru, pictură, tehnica kintsugi) m-au ajutat să am mai multă răbdare cu mine și să-mi descopăr noi resurse interioare de care am devenit conștientă, am devenit mai puternică.
Iar susținerea grupului în momentele mai dificile ale tratamentului oncologic a făcut să nu mă mai simt singură și să depășesc mai ușor aceste momente. Mă bucur că am avut șansa să particip la sesiunile de grup și le recomand și altor persoane care trec prin această perioadă dificilă”, spune Mihaela, una dintre pacientele care au participat la astfel de întâlniri.
Împreună pentru cei care vor să primească ajutor
Dar această întâlnire este doar începutul unui lung șir de proiecte pe care și le-a propus să le ducă la capăt alături de echipa ei și de sponsorii care i se alătură în această cauză.
”Ne-am dorit ca fiecare grup de suport să poarte numele sponsorului care susține financiar grupul
dar ajutorul nu se oprește aici. Am fost plăcut surprinși să vedem implicarea și prezența în activitățile grupului din partea lor. Așa cum este și parteneriatul cu Asociația ALMA, care, deși nu avea fondurile necesare sponsorizării grupului la acel moment, a inițiat acest demers și este părintele spiritual al Grupului de suport ALMA cu care am fost la Snagov și ne-am bucurat de tehnica kitsungi și exerciții de respirație și yoga în aer liber.
Astfel de parteneriate, în care se îmbină și se mobilizează resurse eficient, ar aduce mai multe beneficii și valoare pentru pacienții oncologici și familiile acestora.
Noi credem în împreună și acesta este un domeniu unde toate organizațiile non-profit și instituțiile statului ar trebui să colaboreze mai eficient. Poate vei spune că sunt o visatoare, dar cred că doar colaborând putem să reducem aceste cifre alarmante”, spune Tiana Perfect.
Însă o condiție esențială în a gestiona acest diagnostic teribil este să ceri și să accepți ajutorul, mai spune ea.
”Înțelegem cât de dificil este momentul în care un pacient primește un diagnostic oncologic, știm ce înseamnă să simți că îți fuge pământul de sub picioare, că întreaga lume se prăbușește, și tocmai de aceea am gândit această comunitate oncologică în care fiecare persoană să simtă ca nu este singură, că există atât de multe resurse disponibile care pot fi accesate pentru a face ca această experiență dificilă să devină una gestionabilă.
Un pacient oncologic are nevoie să învețe să ceară ajutorul dar și să-l primească. Este vorba și de o schimbare de perspectivă.
Este foarte important ca pacientul să se gândească la ce își dorește să se întâmple în tot acest parcurs mai degrabă decât la ce NU vrea să se întâmple.
Ținând cont de realitate, mă încred în corpul meu care are capacitatea de autovindecare, mă încred în mine, în echipa multidisciplinară de medici și alți specialiști dar și în tratament la care adaug și credința (în Dumnezeu sau în ce crede fiecare)”, îi sfătuiește Tiana Perfect pe cei care astăzi se confruntă cu acest diagnostic.