În cazul bolnavilor de limfom și alte cancere de sânge, fiind vorba de cancere rare, diagnosticarea poate fi întârziată, simptomele pot fi asociate altor boli, conducând la o intervenție tardivă. Iar accesul la tratamentul cel mai potrivit este esențial, spune Dorica Dan, Președinte Alianța Națională de Boli Rare din România, Asociația de cancere rare din România.
În context, terapia CAR-T a demonstrat rezultate fără precedent la pacienții cu neoplasme hematologice pentru care erau epuizate opțiunile terapeutice. În plus, aceste terapii scad numărul de vizite la medic și numărul de internări pe termen lung si îmbunătățesc calitatea vieții și echilibrul psihic al pacientului și familiei.
Care sunt principalele probleme cu care se confruntă bolnavii de limfom și alte cancere de sânge – de la diagnostic la accesul la tratament la posibila recidivă a bolii?
Fiind vorba de cancere rare, atât în cazul limfomului cât și al celorlalte cancere de sânge, diagnosticarea poate fi întârziată, simptomele pot fi asociate altor boli, conducând la o intervenție tardivă.
Accesul la tratamentul cel mai potrivit este esențial. Pacienții cu aceste tipuri de boli au nevoie de:
- Cel mai bun control posibil al bolii acestora pentru a avea o viață cât mai bună și mai îndelungată posibil.
- Controlul meticulos al simptomelor acestora.
- Atenție acordată echilibrului psihologic al acestora.
Pacienții cu aceste tipuri de cancer au nevoie de o relație de susținere cu un specialist în cancer, atent la necesitățile acestora și în care ei pot avea încredere. Accesul la tratament este de multe ori întârziat sau dificil.
În plus, pe lângă provocările legate de suportul aproape inexistent la anunțul diagnosticului sau atunci când boala recidivează, este extrem de dificil pentru pacienți să aibă acces la servicii specializate unde să aibă parte de atenția unor echipe multidisciplinare și interdisciplinare, inclusiv consiliere socială, psihologică și de nutriție, specialiști în recuperare sau în servicii paliative.
Accesul la noile tratamente: cum poate schimba viața unui pacient terapia celulară CAR T?
Terapia CAR-T a demonstrat rezultate fără precedent la pacienții cu neoplasme hematologice pentru care erau epuizate opțiunile terapeutice.
Vorbim despre o terapie complet diferită față de un medicament în percepția sa clasică, despre o terapie „vie” care se regăsește în organism atât timp cât există un antigen care poate fi țintit.
Foarte important de reținut este că aceste terapii scad numărul de vizite la medic și numărul de internări pe termen lung si îmbunătățesc calitatea vieții și echilibrul psihic al pacientului și familiei.
Care este rolul organizațiilor de pacienti în procesul de accesare a soluțiilor inovatoare de tratament?
Rolul asociațiilor de pacienți este în primul rând acela de a se informa, pentru a putea, la rândul lor, să își informeze corect membrii și să facă advocacy pentru acces la tratament pentru pacienții eligibili.
Cu cine colaborați pentru asigurarea accesului pacienților la terapii moderne?
În general, colaborăm cu celelalte asociații de pacienti, din țară și străinătate, cu asociațiile profesionale (ale specialiștilor, de ex. SRGM), cu Consiliul Național de Boli Rare (Ministerul Sănătății), membrii ARPIM, ANMDM, Comisiile de Sănătate, CNAS și jurnaliști.
Ce putem învăța din sistemele de sanatate din UE in privința accesului la tratamentele inovatoare?
Este important ca exemplele de bune practici de la nivel European să fie cunoscute și promovate. Este deja cunoscut că s-a realizat prima negociere comună la nivel European pe o terapie genică Outcome of joint negotiations for Zolgensma | BeNeLuxA. Cred că și pentru România ar fi oportună o astfel de colaborare.
Cel mai important este să sprijinim pacienții prin acces la instruire tematică - dezbateri cu toți stakeholderii pentru a înțelege mai bine punctele de vedere ale fiecărei părți interesate, să promovăm informațiile despre rezultatele acestor terapii și studiile existente la nivel internațional.