A avea cancer la orice vârstă este devastator. A avea cancer în copilărie și a fi despărțit de părinți, de frați și de siguranța căminului este înfricoșător și derutant. Atunci când cineva este diagnosticat ca adolescent sau tânăr adult, educația îi este brusc întreruptă, viața socială este afectată și, în loc să îmbrățișeze o viață nouă și independentă, simte că s-a întors de unde a plecat, în grija familiei și a personalului medical. Ei se simt lipsiți de apărare în fața unei boli care le amenință viața.
Deși tratamentul cancerului pentru copii și tineri s-a îmbunătățit în ultimele două decenii[1],[2], tratamentul convențional prin chimioterapie și radioterapie poate provoca multe efecte adverse tardive.
În prezent, există 25 de recomandări[3] elaborate la nivel european pentru a aborda efectele tardive; atât echipele de îngrijire, precum și pacienții și familiile acestora trebuie să le cunoască, unele trebuie monitorizate periodic, altele necesită teste de monitorizare de-a lungul întregii vieți, precum în cazul unui tânăr supraviețuitor de cancer. Această monitorizare este necesară pentru a detecta din timp apariția unei noi boli și pentru a o trata în timp util. Astfel de efecte tardive cauzate de toxicitatea tratamentelor oncologice ar putea include efecte pulmonare, hepatice sau probleme renale, probleme cardiace, probleme tiroidiene, pierderea auzului, probleme dentare, probleme de vedere, creștere osoasă anormală, dezvoltare sexuală întârziată și probleme de fertilitate, precum și probleme de învățare și probleme de sănătate mintală de lungă durată[4].
Mulți supraviețuitori ai cancerului diagnosticat în copilărie menționează afectarea bunăstării psihologice și diminuarea calității vieții[5]; în plus, consecințele socioeconomice negative de lungă durată ale cancerului și ale tratamentului acestuia (cum ar fi refuzul accesului la credite ipotecare, împrumuturi și asigurări de viață) au făcut obiectul mai multor studii și au fost bine documentate în ultimii doi ani[6],[7].
Cu cât o persoană tânără a fost expusă mai mult timp la tratamente toxice și cu cât acestea au fost mai severe, cu atât este mai probabil ca această persoană să dezvolte afecțiuni cronice, la un moment dat, în viață[8].
Și, din păcate, există un număr de pacienți tineri pentru care aceste tratamente convenționale nu funcționează deloc. După terapie, fie boala revine, fie nu se înregistrează niciun răspuns la tratament. Pentru mulți dintre acești pacienți, singura opțiune ramâne marirea dozei sau repetarea curelor de chimioterapie, radioterapie sau transplantul de celule stem, toate fiind intervenții cu risc înalt pentru pacienți deja slăbiți și bolnavi, in schimbul unei șanse mici de supraviețuire.
Pentru acești pacienți, noua terapie cu celule CAR T oferă speranță.
*****
[1] Gatta G. et al. Childhood cancer survival in Europe 1999-2007: results of EUROCARE-5--studiu de populatie. Lancet Oncol. 2014; 15: 35-47
[2]Trama A. et al. Supraviețuirea adolescenților și tinerilor adulți europeni diagnosticați cu cancer în 2000-2007: date bazate pe populație din EUROCARE-5.Lancet Oncol. 2016; 17: 896-906
[3] Rebecca J. van Kalsbeek et al, European PanCareFollowUp Recomandari pentru supravegherea efectelor latente ale cancerului la copii, adolescenti si tineri adulti, European Journal of Cancer 154 (2021) 316e328, https://doi.org/10.1016/j.ejca.2021.06.004
[4]Friederike Erdmann et al, Cancerul la copii: Supraviețuire, modalități de tratament, efecte tardive și îmbunătățiri în timp, Cancer Epidemiology, aprilie 2021, https://doi.org/10.1016/j.canep.2020.101733
[5] Poveștile pacienților din Youth Cancer Europe: https://www.youthcancereurope.org/yce-webinar-chemo-brain-cancer-mental-health/
[6] A right to be forgotten for cancer survivors: A legal development expected to reflect the medical progress in the fight against cancer, Grazia Scocca & Françoise Meunier, Journal of Cancer Policy, September 2020, https://doi.org/10.1016/j.jcpo.2020.100246
[7] Youth Cancer Europe hosts European Parliament event to end financial discrimination against cancer survivors https://www.youthcancereurope.org/yce-hosts-eu-parliament-event-to-end-financial-discrimination-against-cancer-survivors/
[8] Vassal G. et al. The SIOPE strategic plan: a European cancer plan for children and adolescents. J Cancer Policy. 2016; 8: 17-32
Autor: Interviu Katie Rizvi, Founder Asociația Little People Romania & Temerarii; Founder Youth Cancer Europe