Nu toți pacienții de cancer se pot vindeca, dar ei pot fi ajutați, iar pentru aparținători este extrem de important să știe că au făcut tot ce au putut și tot ce a ținut de ei, spune Victoria Asanache, navigator de pacienți oncologici și singurul absolvent practicant din Romania al Institutului Harold P. Freeman din SUA.
Introdus oficial în SUA în 1990, dar abia în 2016 și în România, conceptul de navigator de pacienți are o valoare inestimabilă, mai ales într-un sistem sanitar ca al nostru.
Pe scurt, vorbim despre o persoană foarte bine pregătită, care preia un pacient disperat, lipsit de informații și de soluții, și îl însoțește pe cea mai bună (și mai lungă) cale a vieții sale, făcând bineînțeles echipă cu cei mai potriviți medici pentru cazul respectiv.
Profesia de navigator de pacienți a fost introdusă în Codul Ocupatiilor din Romania la solicitarea Asociatiei pentru preventia si lupta impotriva cancerului Amazonia Navigators, condusă de Victoria Asanache, care în cei 18 ani de experiență a îndrumat peste 4.000 de pacienți oncologici.
Cursul pilot pentru formarea altor navigatori de pacienți organizat de asociație s-a încheiat, iar acum se așteaptă cu mare interes finalizarea procedurilor birocratice de acreditare.
Într-un interviu acordat SpotMedia.ro, Victoria Asanache pledează pentru această profesie nobilă, face dezvăluiri emoționante și ne arată limpede cum anumite decizii fac diferența între viață și moarte.
Vă invit să ne povestiți despre un caz care v-a impresionat, în calitatea dvs de navigator de pacienți.
Un caz complicat pe care l-am avut anul trecut a fost cel al unui băiat tânăr, de douăzeci și ceva de ani, care a fost diagnosticat undeva în Spania (unde lucra) cu sarcom cu celulă albastră - un tip de cancer mai rar, dar cu cotă de agresivitate foarte, foarte mare.
Pentru situația în care era el, pronosticul era de 1-2 luni rată de supraviețuire. A ajuns la mine, s-a rebiopsiat, am făcut echipă cu dr Camelia Dobre, prof. Cătălin Vasilescu, dr Aurelia Alexandru, oncolog, și toată lumea a zis: ”Hai, să încercăm!” Și până la urmă pacientul a mai trăit aproape un an (în jur de 11 luni).
Dacă te gândești, ai putea crede că a fost un eșec. Dar familia ne-a spus: ”L-am MAI AVUT APROAPE!” . Despre asta e vorba - contează foarte tare orizontul acela.
Spuneți-ne mai exact ce face un navigator de pacienți. Vă ocupați doar de pacienții oncologici sau și de cei care suferă de alte boli?
Eu mă ocup doar de cei oncologici, dar un navigator, în general, este o interfață între pacient și medic. El trebuie să știe să explice pacientului diagnosticul, tratamentul sau ce simptomatologie o să aibă după chimioterapie, ce e cu ea, ce face radioterapia, cum va face evaluările, de ce le face, cum o să își dea seama că este în remisie sau nu cancerul respectiv etc.
Mai există persoane, asociații, care oferă îndrumare, dar în cazul acela este vorba despre ”patient advocacy”, persoane care s-au confruntat cu o problemă și acum încearcă să îi învețe și pe alții.
Eu nu vorbesc despre această îndrumare, navigatorul de pacienți trebuie să știe exact de unde îl ia pe pacient și unde îl duce. Iar pentru asta, el trebuie să fie în contact direct cu medicul curant al pacientului.
Astfel, medicul scurtează timpul pe care îl alocă pacientului, deci și pentru el e un beneficiu (un oncolog are 30-40 de pacienți la ușă și nu are cum să îi explice fiecăruia pe înțelesul lui).
De cealaltă parte e pacientul oncologic, căruia de multe ori când ajunge la medic îi e frică, se gândește că moare, nu înțelege exact termenii medicali.
Mai e un aspect, logic: Dacă eu, pacient, mă duc la un medic care are doi oameni la ușă, s-ar putea să nu fie un medic foarte performant, iar eu vreau să mă duc la unul care este foarte bun, care a avut cazuistică multă. Toți oncologii tratează cancer, dar noi, cei care am stat mult timp în zona spitalelor, știm că un anumit medic e mai bun pe melanom sau pe cancer pulmonar etc.
Un navigator trebuie să lucreze foarte bine cu medicul și excepțional cu pacientul, ca să poată realiza această interfață. Nu am ce informații să îi dau unui pacient dacă eu nu știu ce vrea medicul să îi facă. De aceea, navigatorii trebuie să facă și practică pe lângă medici, ca să poată să învețe.
Ce e cel mai greu de câștigat, încrederea medicului curant sau a pacientului? Și cum faceți asta?
Eu le-am explicat și celor care au făcut cursul pilot la mine: Poate că cel mai greu lucru este NU să ajungi la inima pacientului, ci să te accepte medicul. Medicii nu sunt foarte deschiși la asta, iar ei te vor accepta doar când le vei câștiga încrederea. Eu mi-am câștigat încrederea medicilor cu care lucrez în momentele în care am arătat că am avut, poate, o atenție dublată față de ei.
Au existat cazuri în care medicul a spus: ”Pe pacientul ăsta trimiteți-l acasă, s-a terminat, morfină, nu avem ce să îi facem.... ”. ”Dar dacă totuși e limfom?” am spus. ”Nu are cum să fie limfom!” ”Dar, totuși!”
S-a biopsiat și chirurgul mi-a spus ulterior: ”Doamnă, nu știu ce ai dumneata în plus și nu avem noi, dar are limfom pacientul dumitale”.
Navigatorul de pacienți nu este doar un psiholog. Că trebuie să fii ȘI un bun psiholog e o altă poveste, dar nu e vorba doar să încurajezi pacientul și să îi spui că o să fie bine și o să trăiască 100 de ani.
Nu, pacientul vine cu o teamă, vine cu mii de întrebări, întrebări pe care, de multe ori, nu îndrăznește să le spună medicului, dar ție ți le spune după a doua sau a treia întâlnire.
A fost o situație la un moment dat în care am trimis pacientul să facă un CT (computer tomograf) de cap și i-am spus medicului: ”Vezi că are metastaze cerebrale”. Medicul a zis: ”A fost mai devreme la mine, tu cum ți-ai dat seama că are metastaze cerebrale?!” Și eu am spus: ”Mi s-a părut că NU MAI E EL”. Din conversația pe care o avusesem am înțeles că nu mai era el, cel de dinainte.
Iar medicul mi-a zis: ”Vezi ce înseamnă? Noi stăm 10 minute cu un pacient, îl întrebăm ți-e bine, ți-a fost rău, îi dăm schema de tratament și îl trimitem dincolo, iar tu vii și spui NU MAI ERA EL, după un anumit număr de ore petrecute împreună”.
Și s-a dovedit că, într-adevăr, avea metastaze cerebrale...
Povestiți-ne cum procedați, ce faceți când sunteți față în față cu pacientul.
Ca navigator, faci o îndrumare, fără să îl obligi pe pacient. Eu la începuturi eram un pic mai vehementă, spuneam: ”Trebuie să faci aia!” Dar mi-am dat seama ulterior că, de fapt, asta nu e problema mea. Problema mea e să îl informez corect și să mă asigur că a înțeles. Dacă nu a înțeles, o iau de la capăt, cu cuvinte mai simple.
Întotdeauna îi încurajez să vină și cu altcineva din familie. Și le spun așa: ”4 sau 6 urechi sunt mai bune decât 2. Poate unul ține minte ceva, altul altceva și le puneți împreună. Poate vă vin idei și vreți să întrebați ceva. E bine să întrebați!”.
Deci mai întâi mă asigur că a înțeles. După care, ce dorește el să facă cu viața lui e problema lui, nu e problema mea. Pentru că se poate întâmpla ca tu să îi oferi o soluție care ți se pare foarte bună, verificată (rată mare de supraviețuire la cei pe care i-ai îndrumat la fel), dar pacientului i se întâmplă ceva și familia zice apoi: ”Dacă mergea dincolo, unde ne-a spus nouă un vecin că era cel mai bine, poate era altfel...”.
Pacientul hotărăște varianta pe care vrea să meargă. Iar eu mai mereu le dau pacienților mai multe variante.
De exemplu, eu, în general, nu sunt pentru privat, mă gândesc că poate pacientul nu vrea să cheltuiască atât de mult, dar sunt și pacienți care spun: Eu nu vreau într-un spital de stat, dați-mi o variantă de privat!
Ok, dar eu mă asigur că traseul pe care îl dau este sigur și este IMEDIAT, că degeaba spui doctorul X ar fi cel mai bun dacă pacientul nu are intrare acolo, iar programarea se face peste 6 luni. Ideea e să poți să oferi și intrarea.
Toate aceste trasee pe zona oncologică le-am făcut ca oamenii să se poată folosi de nume ca să poată să intre și să obțină un punct de vedere. De asta s-a creat și legătura dintre navigator și medic, și de cele mai multe ori medicul sună înapoi și discutăm, așa că poți urmări pacientul în continuare.
Rămân la părerea că, dacă ești bun și știi să ajungi la inima lui, pacientul nu își va părăsi niciodată navigatorul. Eu am pacienți de 12 ani care sunt bine, mulțumesc, nici nu mai fac evaluări acum, dar care de 3-4 ori pe an mă sună. Am aparținători ai unor pacienți care au plecat dintre noi (au fost cazuri complicate) și care mă sună, de Crăciun, de Paște... Se creează o legătură care nu e foarte ușor de distrus.
Cum îi convingeți pe pacienți să nu se dea bătuți, să lupte cu boala? Ce le spuneți?
În general, eu sunt pentru varianta ca pacientul să știe diagnosticul, din experiență am ajuns la această concluzie.
Sunt și persoane din familie care spun: ”Nu vrem să știe diagnosticul, pentru că nu o să reziste dacă află, nu o să se mobilizeze”. Înțeleg și respect asta.
Problema e că încet, încet, tu îl duci pe pacient la tratament, trebuie să facă chimioterapie, iar în 90% din cazuri îi cade părul, iar el va ști că are cancer, pentru că face citostatice.
Așa apare o barieră între aparținător și pacient, care e foarte greu de trecut. Și e păcat, pentru că uneori pacientul nu este în pericol de moarte, dar nu se mobilizează pentru că se gândește în sinea lui că i se ascunde că o să moară.
De asta, de multe ori, eu îi chem pe aparținători înainte. Îmi aduc actele, stabilesc cât de grav e, le explic, după care îi rog să aducă pacientul, tocmai pentru a îi explica eu, pentru că altfel te legi de o persoană din afară și altfel de cineva din familie, pe care îl suspectezi că îți ascunde ceva (că îți spune că o să fie bine, dar de fapt n-o să fie....).
Eu îi explic, îi spun ce ar avea de făcut și îi spun: ”Trebuie să înțelegeți că e o etapă. Din etapa asta puteți să ieșiți învingător dacă asta, asta, asta... Putem să obținem doar un beneficiu de timp, care ne vom strădui să fie cât mai mare și cât mai bun”, pentru că nimeni nu vrea să trăiască zece ani, dar să nu poată să mănânce sau să respire bine...
Ați fost și refuzată de pacienți? Ați avut bolnavi care v-au contrazis, v-au spus că știu ei mai bine, de pe Internet?
În general, eu mă asigur că i-am explicat tot pacientului, dar nu îl forțez. Sunt pacienți care îmi spun: ”Am înțeles, dar eu vreau totuși să fac tratament naturist”. ”Nu am niciun fel de problemă, faceți-l (....) și după 3 luni repetați imagistica. Dacă veți constata că totul a dat înapoi, mergeți mai departe. Dacă nu, vă rog să vă întoarceți la mine și vă promit că niciodată nu o să vă aduc aminte de asta”.
Cred că în decursul celor 18 ani de când mă ocup cu asta, nu am avut mai mult de 10 astfel de cazuri (...).
Care sunt costurile pentru pacient, cât trebuie să plătească?
Eu nu am făcut programul acesta pentru ca pacientul să vină să plătească. 10 ani am avut un program de navigare de pacienți pe care l-am dezvoltat în Institutul Oncologic București și oricine a venit la ușa mea a primit consultație gratis, nu i s-a cerut niciodată niciun leu, nu i s-a cerut nimic.
Ba, mai mult, dacă a avut nevoie să facă un CT sau alte investigații și nu a avut bani, asociația unde sunt eu președinte a strâns mereu niște sponsorizări, care nu au fost foarte, foarte mari, dar sunt sponsori importanți pentru noi și ne-au dat întotdeauna bani ca să acoperim astfel de investigații medicale.
Eu am terminat acel program în noiembrie anul trecut, dar sunt două clinici unde mă duc acum, dau consultanță la ei, iar pacienții nu plătesc nimic. Deci pacienții vin în continuare în gratuitate în acest program. Iar clinicile au dorit doar să alăture numelor lor și numele meu - ”Noi vă plătim pe PFA, dar pacientul vine gratis”.
De exemplu, acum, pentru că este problema asta cu pandemia, dau consultații pe Zoom la Alexandria. Pacienții nu plătesc absolut nimic. Zona aceea, Alexandria, are foarte, foarte multe cazuri și mulți sunt oameni simpli, de la țară, care își doresc să trăiască, care nu înțeleg, care nu au acces, și chiar trebuie ajutați.
Iar clinicile cu care lucrez mai dau reduceri destul de mari, dacă e nevoie. Am realizat astfel de parteneriate în beneficiul pacientului.
Ați avut și cazuri în care ați constatat că unii dintre medici au greșit, fie diagnosticul, fie metoda de tratament?
Vă răspund direct, fără să dau nume: DA. Și nu puține. Am văzut multe cazuri și, în general, ele s-au referit la faptul că pacientul nu a fost investigat COMPLET înainte de intervenția chirurgicală.
Vă dau un exemplu: O pacientă cu o tumoră la sân de peste 40 de ani. O să facă o mamografie și o completare ecografică. Urmăresc dimensiunea tumorii și adenopatia axilară (dacă au scăpat celule și s-au dus în organism) (...) Dacă apare adenopatia, categoric pacienta NU face obiectul unei intervenții chirurgicale (...) Dacă tu constați că pacienta este metastatică, ea nu va face niciodată obiectul intervenției chirurgicale (...) pentru că altfel rata ei de supraviețuire este în jur de 6 luni, în condițiile în care putea să aibă un beneficiu de viață de câțiva ani foarte buni, cu tratament.
Iar dacă mai ai și ghinionul ca pacienta să nu vrea să facă citostatice, ca să nu îi cadă părul, o să moară în 4 luni în loc de 6. (...)
Sau dacă e un cancer de col uterin, faci o histerectomie totală, dar ai nevoie să scoți ganglioni pentru stadializare. Sunt extraordinar de multe cazuri în care pacienta are doar histerectomie totală, pe care o poate face un ginecolog. După care mă duc cu pacienta la oncolog:
”Avem un cancer de col uterin”, spun eu.
”Unde sunt ganglionii?”
”Nu avem”
”Șase serii de citostatice ca să ne acoperim, că dacă face recidivă, zice că din cauza noastră”.
De asta ce mă enervează cel mai tare este situația în care întreb pacientul: ”Dar de ce te-ai grăbit așa să te operezi?!” Și el îmi spune: ”M-am dus la doctor și el mi-a zis că trebuia să fi venit cu o lună în urmă și m-am grăbit și m-am operat a doua zi!”
Iar eu spun așa: Când viața pacientului e pusă în pericol (sângerează, are ocluzie intestinală) da, dar când ai paciente care au stat un an de zile deși au pipăit ceva la sân, de ce se operează peste noapte, așa, aiurea, în loc să mai întrebi, să mai cercetezi?!
De ce? Pentru că nu știi ce să faci, nu ai auzit de navigatorul de pacienți, ești disperat, nu ai bani să ceri o a doua opinie de la alt medic, nu cunoști alt medic și tot așa.
Exact. Sunt mai multe probleme puse cap la cap.
Ați avut mii de cazuri. V-ați gândit vreodată cam câte vieți ați salvat sau ați prelungit până acum?
Să vă spun ceva foarte interesant, ce mi-a zis odată un pacient, când eu i-am spus că îmi pare rău că n-am putut să fac mai mult pentru el, că suntem aproape de final și chiar regret că totul a durat doar un an. Mi-a zis așa: ”Dvs trebuie să înțelegeți că pentru noi și o zi sau o săptămână contează, pentru că ne mai rezolvăm ceva neterminat”.
Poate nu poți să spui că tu, navigatorul, salvezi vieți, dar poți să spui că te bucuri că ai făcut parte din viața cuiva și că i-ai fost de ajutor într-un anumit moment.
Într-adevăr, dumneavoastră nu ajutați foarte mult doar medicul și pacientul, ci si familia.
Sunt situații în care oamenilor le trebuie timp să accepte ce li se întâmplă.
Mama a fost pacienta mea și noi nu am avut prea mult timp la dispoziție ca să acceptăm, pentru că mama a murit în 3 luni, era metastatică și nu s-a putut face mai nimic.
Eu înțeleg foarte bine prin ce trec oamenii aceștia, ai nevoie de un anumit timp. Noi nu i-am spus lui tata că mama are cancer, iar când a murit, fratele meu a zis: ”Spune-i tu lui tata, că eu nu știu cum să îi spun!” I-am spus. Tata, care a făcut și un accident vascular în momentul acela, mi-a zis: ”Eu de ce nu am știut că avea cancer?! Nu vreau să mai vorbesc niciodată cu tine despre asta”.
Tata a murit anul acesta, la 1 februarie, după 12 ani și jumătate de la moartea mamei mele. Niciodată noi doi nu am vorbit despre mama, nu am mers la cimitir și nu am mai discutat despre subiect. Era supărat de ceea ce s-a întâmplat. Și cred că, deși au fost căsătoriți 53 de ani și s-au împăcat foarte bine, pe undeva, l-a marcat, i-a părut rău că nu a dat atenție la unele lucruri.
Iar atunci, acum aproape 13 ani, cei din jurul meu și-au pus întrebarea dacă o să mai vreau să continui această muncă sau o să mă opresc. Însă pe mine probabil că această experiență m-a mobilizat. Când treci prin așa ceva TU, ai vrea ca ceilalți să beneficieze de o îndrumare pe care tu nu ai avut-o.
Vă mai spun ceva: Nu îmi reproșez, dar la ora respectivă se discuta despre administrare în metastaze osoase de stronțiu radioactiv. Costa în jur de 60 de milioane, o sumă destul de mare pentru mine, pe care nu o aveam în momentul acela. Am ezitat, m-am tot întrebat... A murit mama și mi-a rămas în suflet că a murit cu dureri mari, nu mai putea să se miște, și mă gândeam că poate dacă aș fi avut, poate că ar fi trebuit să fac într-un fel....
Au trecut așa aproape 8 ani, până când m-am uitat pe un studiu pe care nu îl văzusem înainte și am văzut că, de fapt, în România, administrarea de stronțiu nu se putea face decât la pacienții cu cancer de prostată sau de sân. M-am simțit de parcă cineva mi-ai fi luat un pietroi de pe inimă.
De asta spun că aparținătorii sunt cei care rămân uneori cu această îndoială în suflet: ”Dacă aș fi putut, dacă aș fi avut bani, poate era mai bine să îl ducem în străinătate, poate....” Toate astea te macină.
De aceea, eu afirm categoric: Nu toți pacienții de cancer se pot vindeca, dar pentru aparținători este extrem de important să știe că au făcut tot ce au putut și tot ce a ținut de ei.
Spuneți-ne unde vă pot găsi pacienții care au nevoie de dvs și dacă există o listă cu navigatorii de pacienți din România, și pentru alte boli.
Suntem o țară cu multă cazuistică pe oncologie. În general, la mine pacienții ajung ori trimiși de alți pacienți, ori trimiși de medici, ori trimiși de medicii de familie, ori trimiși de vecini, cunoștințe ș.a.m.d., ori pentru că au intrat pe site la noi sau se anunță pe Facebook unii pe alții.
Meseria, așa cum a fost implementată în 2016 în Codul ocupațiilor din România și acolo se spune foarte clar că navigatorul de pacienți poate să nu aibă studii medicale. Eu am terminat Politehnica, însă, ca să ajung să fac ceea ce fac a trebuit să stau ani de zile pe lângă niște medici, să învăț de la ei și să pun întrebări, iar ei să mă verifice câteodată.
Tot timpul analizezi, tot timpul înveți. Eu chiar și azi mă duc la medic și întreb: Ar putea fi asta, asta sau asta, tu ce crezi că e? Și mi se spune: Asta, PENTRU CĂ...
Nu, nu există o listă de navigatori pentru că meseria abia a fost introdusă și noi suntem încă în curs de acreditare. Asta e! Suntem aproape de final, însă, și eu sper ca în câteva săptămâni să se rezolve (...) Vom vedea ce se întâmplă cu ceilalți navigatori care or să apară. Cert este că e nevoie de o practică pe lângă medici, măcar de 1-2 ani.
Indiferent că vrem să recunoaștem sau nu, aceasta este o lipsă a sistemului. Iar după pandemie pare că totul merge și mai prost pentru pacientul oncologic, s-au dat toate lucrurile peste cap...
Acum trebuie testați și de Covid-19. Legislația spune că pot fi testați de DSP-urile din zona în care locuiesc, ei nu fac asta... Am pacienți care îmi spun: ”Bine, m-aș testa eu, adică să plătesc. Dar eu am 600 de lei pensie și mă costă testarea aproape 400 de lei, plus drumul la București. Iar eu fac din 3 în 3 săptămâni citostatice. Deci cum fac?”
Sunt și mulți care și-au întrerupt tratamentul...
Stimată doamnă, de ce faceți toate astea într-o țară cum e România, atât de măcinată de corupție și de lichelism?
Eu am mai spus: Sunt convinsă că Dumnezeu a fost foarte bun cu mine, adică mi-a dat tot ce trebuie ca să fiu fericită, iar dacă sunt nefericită, atunci eu sunt singurul vinovat.
Și mi-a plăcut întotdeauna să fiu de ajutor. Am avut și eu nevoie de ajutor de-a lungul vieții mele, iar pentru că au existat oameni care m-au ajutat la vremea respectivă mi s-a părut normal să fac și eu ceva pentru alții.
M-am apucat să fac asta, a început să îmi placă, m-a captivat, am văzut că am ceva anume, această trecere la oameni: oamenii se simt bine cu mine, se simt în siguranță. Și încet, încet m-a luat valul. Mi-a plăcut (...). Trebuie să îi iubești pe oameni, să vrei să dai o informație corectă.
Mă străduiesc să acredităm această școală ca să apară un astfel de flux de navigatori. Poate nu toți cei care vor lua diplomă sunt făcuți pentru așa ceva, dar poate că dintre ei vor fi unii care vor gândi ca mine și atunci vor fi foarte buni navigatori.